Те са здрави, а аз...
Спомням си себе си от петгодишна възраст - ето ме, в жълта шапка с леопардови петна, в сиво палто от овча кожа, застанал на хълм. Приятелките отдолу викат - хайде, махай се, непохватна мечка! Мечката се държи здраво за парапета, след това комично пада настрани, плъзга шперплат под себе си и се настанява по-удобно. Отивам!
Спирам на добре утъпкан участък от сняг и бързо пълзя встрани. Една шейна лети от планината. Разбира се, можете да отидете много по-далеч с тях, но мама каза: „Опасно е!“ И аз се съгласих. Оставете момчетата да се спускат с шейни от планината. И аз съм момиче. Е, те също са здрави. И аз…
Диагноза - детска церебрална парализа
Сега се сещам за диагнозата чак като си взема пенсията. Единствените външни признаци са куцота, но преди всичко беше много по-сериозно.
Отидох късно - на две години. Тогава ми поставиха диагноза детска церебрална парализа - резултат от тежко и преждевременно раждане, ниска квалификация на лекарите и нещо, което обикновено се нарича Съдба. Сега предпочитам да мисля, че тя ми се е усмихнала - седеммесечна бучка плът се появи на бял свят почти ден след началото на контракциите. Измъкнал се сам, но въоръжените с форцепс лекари не успели да го извадят. Следващата 1977 г. е годината, когато форцепсът е официално забранен в акушерството.
Отначало никой не забеляза нищо, дори лекарите. Но аз упорито отказвах да си стъпя на краката. Изследването показа, че в резултат на прилагането на форцепс двигателните центрове са притиснати и дясната страна на тялото започва да се развива по-бавно от лявата. Малко. Но това ми беше достатъчно.
Опитвам се да поправя
Трудно ми е да си представя как се е почувствала майка ми, когато лекарите й казаха моята диагноза. Година 1978 е. Няма специализирани центрове, няма рехабилитационни програми. Знам, че майка ми направи всичко възможно - масажи, инжекции, няколко пъти ме изпратиха в санаториум на езерото Горкой за цялото лято. Там беше прекрасно - мажеха се с кал, къпаха се във вани - и двете ми харесаха. Един ден, когато вече бях на училище, отидохме в Курган - в Центъра на името на. Г. Илизаров. Отначало майка ми се разплака. Лекарите й казали: „Жено, момичето ти е добре. Кракът й е само със сантиметър по-къс. При много здрави хора тя е по-къса със сантиметър. Ами ще си счупим бедрата и ще опънем краката. Детето ще лежи с месеци. За какво? И тук вече плачех: надеждата да се отърва от куцото се стопи пред очите ми.
И къде съм без Наташа?
Вероятно трябва да кажа, че майка ми и баща ми се разведоха по времето, когато ми поставиха диагнозата. Формулировката – героите не съвпадат. И това е честната истина. Родителите така и не успяха да намерят общ език. Но след развода ние наследихме цялото разширено семейство на баща ми. Често казвам, че основното нещо, от което майка ми печелеше в брака си, бяха нейните свекър и свекърва.
Един ден между майка ми, дядо и баба ми се проведе сериозен разговор. Родителите на баща ми предложиха да ме дадат за отглеждане. Село, чист въздух, прясно мляко. „Ти трябва да уредиш личния си живот“, каза бабата на бившата си снаха. „Не се притеснявайте за издръжката, всеки ще плати за книгата.“ Страхотно предложение за учител, прекарвал цели дни в училище. Но майка ми стана: „Къде съм без Наташа?“
Поради здравословното си състояние майка ми трябваше да напусне училище. Тя отиде да работи в дизайнерско бюро като чертожник. Заплатата, както в училище, беше повече от скромна. Да искам пари от родителите ми беше болезнено. Затова вечер майка ми миеше подовете на работа, а през уикендите миеше халати за продавачите на близкия магазин. Но тя не ме изпрати никъде. Дори баба и дядо.
Втори първи учител
Първо ходех в специализирана детска градина, но след това ме заведоха в съвсем обикновена детска градина близо до дома ми, а след това в съвсем обикновено училище. Когато бях малък, категорично отказах да се науча да чета и пиша. Майка ми се притесняваше, че обучението в обикновено училище ще бъде извън силите ми, но задаващото се специално училище в бъдеще я ужасяваше още повече. Страховете й се оправдаха отчасти – завърших първи клас с тройка. На кого може да подхожда това в нашето семейство? Абсолютно никой. Задържаха ме в първи клас за втора година.
Сега разбирам, че това е било правилното решение. Първо, попаднах в клас на друг учител. Няма да кажа, че първият беше лош - той ме научи да пиша, да чета и най-малкото да смятам. Но вторият начален учител стана този класически първи учител за мен. Второ, повторението ми се отрази добре - издърпах се и от C студент станах солиден A студент. Въпреки че зад думата „трансформиран“ имаше, както ми се струваше тогава, безкрайна тренировка - не бях добър в математиката.
Как да си намеря приятел?
Един ден майка ми се прибра от родителска среща много щастлива. Оказва се, че моето детско есе, в което всички трябваше да опишем някакъв натюрморт с цветя, беше прочетено пред родителите на целия клас. Тогава си помислих: „Да, не съм като всички останали“ и беше хубаво.
Учих в съветско училище. Държаха ни в строй, успяхме да бъдем октомврийски войници и пионери, въпреки че не разбирахме съвсем защо. Те уважаваха учителите, страхуваха се от директора на училището и разбираха по-ясно какво е „добро“ и какво е „лошо“. Отчасти това, отчасти внезапното откриване на склонност към литературата, което ми спечели авторитет в класа, ме спаси от тийнейджърската агресия. В края на краищата едно дете, което не прилича на никой друг, се нуждае от приятели повече от всеки друг. За да има поне един човек наблизо, с когото можете да отидете на кафене, да копирате математика в замяна на руски, да вървите заедно от училище до вкъщи и след това да преминете през целия си живот. В този смисъл съм невероятен късметлия, защото в живота ми има няколко такива хора.
За "козата"
По време на часовете по физика аз, като освободен човек, обикновено седях на една пейка и гледах как другите играят баскетбол. Новият учител по физкултура сложи край на това. Той заяви от вратата, че няма да има освобождаване от уроците му и поиска да донеса спортна униформа на следващия урок.
Най-сериозното изпитание за мен в неговите уроци беше „козата” – спортен уред за скачане. Помните ли как го прескачат? Трябва да се разбягаш добре, да се оттласнеш от контра и... Изтичах и увиснах на нещастната коза за радост на целия клас. След като се забих няколко пъти, учителят ми позволи да не измъчвам повече „козата“.
Въпреки това, в резултат на часовете по физическо открих, че мога лесно да направя 20 лицеви опори, да правя стойки на раменете и да правя салта над главата си. И най-важното, започнах да харесвам „физиката“. Може би нищо не се е променило в уроците по физическо възпитание за 25 години - те все още не са за всеки и затова вашето дете се присъединява към „пейката“. И все пак, скъпи родители, ако детето ви има и най-малката възможност да спортува, изпратете го в спортната секция! Сега в Москва има много възможности за това.
Съвсем наскоро открих, че в един от клубовете в столицата деца с опорно-двигателен апарат се учат да стрелят с лък и арбалет абсолютно безплатно. Можете обаче да отидете и в обикновен клуб по стрелба - повечето от тях тренират безплатно момчета и момичета.
Забрани и бариери или как не станах редактор
Моето искрено убеждение е, че на дете с диагноза всичко трябва да се позволява „с резерва“. Самият живот ще създаде пречки. „Момиче, по-добре е веднага да кандидатствате в друг институт. Така или иначе няма да ви наемем да режисирате. Как ще предадете сценичното движение? Понякога, и според моя опит много рядко, ограниченията и забраните са били оправдани. Но в по-голямата си част те бяха причинени от огради в главите и предразсъдъци.
Един ден дойдох да кандидатствам за работа в известна информационна агенция, която вече смени знака си. Издържах два теста, похвалиха ме и ме поканиха на стаж. Ден по-късно се обади момиче, което ме препоръча за интервю, но не ме видя лично. „Здравей, Наташа. Ще ми простиш, разбира се, но какво не е наред с краката ти?
„Имам церебрална парализа на краката“, отговорих оптимистично. - Накуцвам малко.
След като научи, че имам увреждане, момичето напълно потъна:
— Знаете ли, нашият отдел по персонала отхвърли вашата кандидатура. Събеседникът разказа как веднъж не са имали късмет: наели са човек с диагноза, но той не е успял да се справи със задълженията си. Сега никой не може да го уволни. Оттогава агенцията не наема хора с увреждания.
Тогава обсъждахме, че работата на нощен редактор не е захар, че хората бягат от тази позиция след година, че тялото не издържа дълго на нощни бдения. Изчистих всичко. И тогава се радвах, че не се озовах като нощен редактор. Но фактът си остава факт. Водещата руска информационна агенция, която активно се бореше за правата на хората с увреждания, не ги нае.
Заради справедливостта искам да кажа, че случаи на откази точно по тази деликатна причина съм срещал само три пъти в живота си. Но може би някъде просто са измислили други причини да не огласят истинската.
Можете да го направите сами
Веднъж, по време на пътуване до езерото Байкал, аз и група туристи решихме да отидем в степите на Тажиран и да слезем до пещерата Голяма Байда. За да стигнете до една от далечните зали, трябваше да се плъзнете по ледник. Спомням си как мъжете от нашата група се надвесиха над черната дупка:
„Няма да отида там“, каза единият.
- Ира, как да се измъкнем оттам? – извика друг след изчезващия в мрака инструктор.
- Ще ти покажа друг ход, слизай! – извика Ира отдолу. Групата се поколеба, но започна да се свлича надолу. Дори не ми е хрумвало, че няма да сляза в тази заешка дупка. Няколко часа не се друсах в колата, само за да се страхувам от нещо неизвестно. Детската наслада от съзерцаването на древен ледник стана моята награда за смелостта. И тогава се оказа, че трябва по някакъв начин да се върнем по ледника с наклон от 45 градуса. Тук нямаше авариен изход.
„Разбира се, мога да те измъкна, така е“, каза Ира, повдигайки се върху мъж в гипс, който счупи ръката си буквално в деня преди пътуването, но реши да не отказва обиколката. — Но ти ще се измъкнеш сам! Тя ми показа как да скъсам въжето, как да се издърпам и бавно запълзяхме нагоре.
Скъпа Ира. Ира Копилова, благодаря! Ти ми показа, че всеки човек има граници. Често те са много по-широки, отколкото той може да си представи. Надявам се, че мечтата ви се е сбъднала - работите в Министерството на извънредните ситуации, спасявате хора и ги учите да вярват в себе си.
Лично забележка: Публикувам тази статия тук не за да очерня Русия и да възхвалявам Европа. Не се занимавам с такива глупости. Отлично разбирам, че във всяка държава има + и -, но... отношението към хората с увреждания в Русия просто ме убива. Същата история със сестрата на Наталия Водянова е нечовешка и отвратителна. Просто искам хората да мислят и да останат хора в края на деня.
Катя Биргер
ТАЗИ СЕДМИЦА В РУСИЯизведнъж започнаха да говорят шумно, масово и открито за проблемите на децата със специални потребности, както и колко безразлични и често жестоки са обществото и държавата към тях. Причината беше инцидент в Нижни Новгород, който разказа супермоделът и основател на благотворителната фондация за деца "Голо сърце" Наталия Водянова. Сестра й Оксана, която преди няколко години беше диагностицирана с аутизъм и церебрална парализа, беше изгонена от кафенето, тъй като ръководството на заведението я смяташе за нежелан посетител.
Историята предизвика силен резонанс в социалните мрежи и пресата, но обществото все още не е направило основния извод от нея. Хиляди болни деца и деца със специални нужди, както и техните семейства се сблъскват с подобни проблеми всеки ден, но не е обичайно да се говори или мисли за това. Попитахме майката на дете с увреждане Екатерина Шабуцкая, която живее в Германия и работи като физиотерапевт за деца с неврологични увреждания в Русия, какъв път е трябвало да измине самата тя и как да помогнем на специалните деца да станат щастливи.
ВСЕКИ ДЕН МИ ПИШАТ ДЕСЕТКИ ХОРА ОТ РУСИЯ,
Украйна, Германия. Те разказват своите истории и молят за помощ.
Ще споделя две истории.
Германия
„Бебето ни се роди преждевременно и лекарите веднага казаха, че е сериозно болно, че ще трябва да го лекуваме дълги години и може никога да не бъде здраво. Че е необходима спешна операция за стабилизиране на състоянието му. След това ще има дълъг период на възстановяване в реанимация и ще можем да го приберем не по-рано от два месеца.
Съпругът ми и аз седяхме с него в реанимацията всеки ден. Държаха го на гърдите, оплетено в жици и тръби, люлееха го, хранеха го, утешаваха го, слагаха го да спи в кувьоза и го извеждаха на разходка. Лекарите, медицинските сестри и физиотерапевтите ни подкрепяха много, разказаха ни за лечението и рехабилитацията на деца с такава диагноза и ни научиха как да се грижим правилно за сина си и да работим с него. Диетоложката с часове ни обясняваше спецификата на захранването му. Финансово всичко беше съвсем просто, държавата поема всички разходи за лечение, рехабилитация и техническо оборудване за такива деца.
Оттогава минаха десет години. Бебето ни се вози в супер модерна моторизирана количка с джойстик, ходи на училище, има много приятели и вече има любими и недолюбвани учители. Разбира се, той не може да усвои училищната програма и не може да усвои нито една, но играе с други деца, играе роли в училищни пиеси, кара из двора на специален велосипед (велосипед, проходилка и всякаква друга екипировка). трябва да се покрива от държавната застраховка и те го заменят, веднага щом детето израсне от старото). Приготвяне на сладко с приятели в училищната кухня. Освен това всеки ден работи с физиотерапевти в училище и, разбира се, ходи на пътувания и екскурзии с класа си из цяла Европа. Той така и не се научи да се храни сам, но учителите му го хранят и поят, сменят му памперсите, преобличат го, ако се изцапа по време на разходка. Успяват да направят всичко, защото на десет деца са четири.
Бебето ми няма да е здраво, но ще е щастливо. Толкова се страхувахме, когато всичко това се случи: какво ще стане с нас и какво ще стане с него? Но той е щастлив и ние сме щастливи, защото той се усмихва и се смее и толкова много прекрасни хора ни помагат. Да, лечението му в болниците, лекарствата му, рехабилитацията и техническото му оборудване са платени от държавата, но хората ни помагат. Те се усмихват на сина ни по улиците - и помагат. Наливат ни кафе в болницата, учат ни как да го обличаме или вдигаме правилно, утешават ни, когато сме уплашени – и ни помагат. Учат детето ни и се грижат за него в училище, разказват ни с ентусиазъм за успехите му – и помагат. Родителите на детските площадки казват на децата си: „Идете да играете с момчето, то не ходи“ и те помагат. Ние не сме сами. Можем да работим, докато той е на училище от осем сутринта до четири вечерта. Животът ни продължава, а синът ни се смее и плаче. Той го има, този живот. И огромни благодарности на всички, които участват в него! Искам да кажа на майките и татковците: не се страхувайте! Всеки ще ти помага, а детето ти ще те радва всеки ден.”
Русия
„Роди се и веднага ми казаха: не е наемател, откажи. Дори и да оцелее, цял живот ще е изрод, ще го завлечете, никакви пари няма да стигнат. Всички ме притискаха - и лекарите, и сестрите, и съквартирантите, и родителите на съпруга ми. Ужас! Е, не можахме да изоставим детето си. Откараха го в реанимация. Не ни пуснаха там, седяхме пред вратата и не ни казаха нищо, беше невъзможно да разберем нищо. Само викаха и ни гонеха.
След това, когато ни изписаха, докторът не ни говореше. Тя не посъветва никакви специалисти, не обясни нищо - нито как да се храни, нито как да се грижи за нея. Донесох го вкъщи, седнах и плаках, беше толкова страшно. Сама потърсих цялата информация, благодарение на интернет и други майки на такива деца. Оказа се, че са необходими специална диета, специални продукти за грижа и специални класове. Тогава направиха много грешки от незнание, например направиха масаж, но неврологичните деца не се допускат до масаж и започна епилепсията. И още - какво да правим по време на атака, всичко разбрахме сами. Първият път викаха линейка, закараха го в реанимация и там го вързаха и не го хранеха и никой не го доближи. Не се обадих отново на линейка. Ходихме в болница само веднъж, когато трябваше да се регистрираме за инвалидност. Така че там трябва да съберете 150 сертификата, за да си легнете, и трябва да го носите навсякъде със себе си. И да седи затворен в болница също не е много забавно, той крещи, защото е задушно, сестрите крещят, защото той крещи. Като, те раждат изроди, а ние ги кърмим до здраве.
Бързо подадохме молба за инвалидност; прекарахме само три месеца в обикаляне между властите; имахме късмет. Тогава се наложи да вземе специална количка за него. Ходя от около пет месеца. Но защо отиде? В нашия регион обезщетението е 18 000 рубли за работа на улицата и 11 000 за надомна работа. А една количка струва 150 000, ако е такава, в която може да седи, изправя гърба, не можеш да минеш с нищо. И тогава се оказа, че количката не е необходима, защото щом излязох на улицата с него, съседите веднага започнаха да ми крещят: „Дръж си изрода вкъщи, няма смисъл да плашиш хората“. И момчетата хвърлят камъни по него, а родителите им се смеят. Веднъж го удари камък в слепоочието и повече не ходих с него.
Разбира се, не мога да работя, седя вкъщи с него. Аз сама работя с него, уча го да пълзи и да седи, букви, цифри, цветове - всичко сама. Няма да го вземат на училище. Уговорих се с една учителка тя да идва при нас за пари и след това се надявам да убедя директора на училището да ни разреши да се явяваме на изпити. Дори вече чете от мен. Той просто не може да ходи. Но не можем да минем тази комисия, PMPK: изисква се мнението на психиатър, а психиатърът дава тестове, при които трябва да вземете нещата с ръцете си. Но моята не може да хване с ръце, пръстите му не могат да се изправят, е, психиатърът постави диагноза, с която дори няма да ни приемат в училище тип 8. И ние нямаме този тип осем училище. Няма друг освен обичайния. И стълби има. Кой ще го носи? Така че съм сам.
И пак има проблем с лекарствата, видите ли, забраниха им вноса. Нямам идея какво да правя. Къде мога да ги взема сега? Той ще умре без тях. Но толкова се радвам, че не го дадох, нямате представа! Щях да страдам цял живот, защото дадох детето си на смърт със собствените си ръце. Той нямаше да оцелее там, знаете ли какво става там? И така всеки ден му казвам „Обичам те, обичам те“ и той се смее, и аз се смея с него.“
Екатерина Шабуцкая:
ИМАМ ОБЩО 254 ПАЦИЕНТА, 254 деца с детска церебрална парализа. И всеки има такава история. Няма нито един родител, който да не бъде убеден да се откаже от детето си. Няма човек, на когото да не говорят за изроди и наказание за греховете. Няма човек, който да не го зяпат по улиците и да го сочат с пръст. Аз самата имам такова дете и съм я водила в Германия. Там ходи на училище, там всички й се усмихват. Нейните лекарства се продават там, но в Русия са забранени като ***. Идваме в Русия за празниците и си спомням какво е, когато викат отзад, когато отвеждат деца от детската площадка, ако дойдем, когато администраторът на театъра Образцова ми отговаря: „Те показват изроди в цирк, но ние имаме театър, тук има деца." Няма смисъл да ги плашим."
Болното дете винаги е трагедия. Но в Германия това е единствената трагедия и всички около нас ни помагат, а детето ми има нормално, щастливо детство. В Русия дори отказват да ни компенсират за количка веднъж на пет години и навсякъде е грубост, и има милион хартийки и власти навсякъде, и елате утре, няма нашите лекарства, няма помощ от лекари, нито училище, нито рехабилитация. Учих в Германия, за да стана физиотерапевт, защото в Русия обикновено не знаят как да работят с такива деца. И сега, изправяйки отново и отново всяко следващо дете на крака, се учудвам колко много от тях биха могли да живеят дълго време здрави, само ако се бяха занимавали с тях. На колко хора е казано, че рехабилитацията е напълно невъзможна при епилепсия? Че няма смисъл да се работи с дете преди годинка. Това е неграмотността на лекарите. Компенсира се от нашите героични майки и бащи. Те знаят всичко за методите на рехабилитация и търсят специалисти, които са докарани предимно от чужбина. Спомняте ли си историята за момичето, което беше изправено на крака за три дни в Германия? В една от най-лошите клиники в Германия, между другото.
Какво можем да направим, за да помогнем на такива семейства? Спрете да се намесвате. Усмихнете се на тези деца на улицата (нямате представа колко е важно!). Помощ в транспорта и на улицата. Не им създавайте пречки нарочно - не забранявайте вноса на лекарства и апаратура, не ги принуждавайте да тичат и събират удостоверения с месеци, не им викайте, не им казвайте, че детето им никога няма да се оправи ( особено ако няма достатъчно образование, за да оцени това), не бързайте да ги убиете, не ги водете в полицията, защото са се осмелили да дойдат в кафенето. Не е нужно да добавяме към тяхното страдание. Можем да помогнем да оформим общественото мнение така, че да е жалко да изоставиш детето си. Да се срамуваш да крещиш: „Махни си изрода!“ В началото е просто неудобно. И едва тогава ще се появи ново отношение към тях. Не ми казвайте: „Нямаме такова нещо, ето едно момче с церебрална парализа, което ходи и никой не го пипа. Помагайте, докато не остане някой, който да каже: „И при нас е точно така“. Това е всичко. Не се нуждая от нищо друго. Просто запомнете това за всички и го предайте.
Аз не съм герой. Не мога да живея така. Готова съм да работя денонощно, за да ходи детето ми на училище и да се усмихва. И работя денонощно. За живота в Германия.
От раждането ми е поставена диагноза детска церебрална парализа. По-точно от една година (горе-долу тогава лекарите най-накрая определиха името на това, което се случва с мен). Завърших специално училище за деца с церебрална парализа и 11 години по-късно дойдох да работя там. Оттогава минаха 20 години... По най-скромни оценки познавам, горе-долу близо, повече от половин хиляда души с церебрална парализа. Мисля, че това е достатъчно, за да разсее митовете, в които вярват онези, които за първи път се сблъскват с тази диагноза.
Мит първи: церебралната парализа е сериозно заболяване
Не е тайна, че много родители, като чуят тази диагноза от лекар, изпитват шок. Особено през последните години, когато в медиите все по-често се говори за хора с тежка церебрална парализа – инвалидни колички с увреждания на ръцете и краката, неясна реч и постоянни бурни движения (хиперкинези). Те дори не знаят, че много хора с церебрална парализа говорят нормално и ходят уверено, а с леки форми изобщо не се открояват сред здравите хора. Откъде идва този мит?
Подобно на много други заболявания, церебралната парализа варира от лека до тежка. Всъщност това дори не е болест, а честа причина за редица разстройства. Същността му е, че по време на бременност или раждане определени области на мозъчната кора се засягат при бебето, главно тези, които отговарят за двигателните функции и координацията на движенията. Това причинява детска церебрална парализа - нарушаване на правилното функциониране на отделните мускули, чак до пълна невъзможност да се контролират. Лекарите преброяват повече от 1000 фактора, които могат да предизвикат този процес. Очевидно различните фактори причиняват различни последствия.
Традиционно има 5 основни форми на церебрална парализа плюс смесени форми:
Спастична тетраплегия– най-тежката форма, когато пациентът поради прекомерно мускулно напрежение не може да контролира нито ръцете, нито краката си и често изпитва силна болка. Едва 2% от хората с церебрална парализа страдат от нея (по-нататък статистиката е взета от интернет), но те са тези, за които най-често се говори в медиите.
Спастична диплегия– форма, при която горните или долните крайници са силно засегнати. По-често се засягат краката - човек ходи със свити колене. Болестта на Литъл, напротив, се характеризира с тежко увреждане на ръцете и речта при относително здрави крака. Последствията от спастична диплегия се срещат при 40% от пациентите с церебрална парализа.
При хемиплегична формаса засегнати двигателните функции на ръцете и краката от едната страна на тялото. 32% имат признаци за това.
При 10% от хората с церебрална парализа основната форма е дискинетична или хиперкинетична. Характеризира се със силни неволеви движения - хиперкинези - във всички крайници, както и в мускулите на лицето и шията. Хиперкинезата често се среща при други форми на церебрална парализа.
За атактична формахарактеризиращ се с намален мускулен тонус, бавни бавни движения, тежък дисбаланс. Наблюдава се при 15% от пациентите.
И така, бебето е родено с една от формите на церебрална парализа. И тогава се включват други фактори - фактори на живота, който, както знаете, е различен за всеки. Затова това, което се случва с него след една година, е по-правилно да се нарече последствия от детска церебрална парализа. Те могат да бъдат напълно различни дори в една и съща форма. Познавам човек със спастична диплегия на краката и доста силна хиперкинеза, който е завършил механико-математическия факултет на Московския държавен университет, преподава в института и ходи на походи със здрави хора.
Според различни източници 3-8 бебета от 1000 се раждат с церебрална парализа.По-голямата част (до 85%) са с лека до умерена тежест на заболяването. Това означава, че много хора просто не свързват особеностите на походката или речта си с „ужасната“ диагноза и вярват, че в тяхната среда няма церебрална парализа. Затова единственият източник на информация за тях са публикации в медиите, които изобщо не се стремят към обективност...
Мит втори: Церебралната парализа е лечима
За повечето родители на деца с церебрална парализа този мит е изключително привлекателен. Без да се замислят за факта, че нарушенията във функционирането на мозъка днес не могат да бъдат коригирани по никакъв начин, те пренебрегват „неефективните“ съвети на обикновените лекари, харчейки всичките си спестявания и събирайки огромни суми с помощта на благотворителни фондации, за да платят за скъп курс в следващия популярен център. Междувременно тайната за облекчаване на последствията от церебралната парализа не е толкова в модните процедури, а в постоянната работа с бебето, като се започне от първите седмици от живота. Бани, редовни масажи, игри с изправяне на краката и ръцете, въртене на главата и развиване на прецизност на движенията, комуникация - това е основата, която в повечето случаи помага на тялото на детето частично да компенсира смущенията. В крайна сметка основната задача на ранното лечение на последствията от церебралната парализа не е коригирането на самия дефект, а предотвратяването на неправилното развитие на мускулите и ставите. А това може да се постигне само с ежедневна работа.
Мит трети: Церебралната парализа не прогресира
Така се утешават онези, които са изправени пред леки последици от болестта. Формално това е вярно - състоянието на мозъка всъщност не се променя. Въпреки това, дори лека форма на хемиплегия, практически невидима за другите, до 18-годишна възраст неизбежно причинява изкривяване на гръбначния стълб, което, ако не се обърне внимание, е пряк път към ранна остеохондроза или междупрешленна херния. А това означава силна болка и ограничена подвижност, чак до невъзможност за ходене. Всяка форма на церебрална парализа има подобни характерни последици. Единственият проблем е, че в Русия тези данни практически не се обобщават и затова никой не предупреждава растящите деца с церебрална парализа и техните близки за опасностите, които ги очакват в бъдеще.
Родителите знаят много по-добре, че засегнатите области на мозъка стават чувствителни към общото състояние на тялото. Временно увеличаване на спастичността или хиперкинезата може да бъде причинено дори от обикновен грип или скок на кръвното налягане. В редки случаи нервен шок или сериозно заболяване причинява рязко дългосрочно увеличаване на всички последствия от церебралната парализа и дори появата на нови.
Разбира се, това не означава, че хората с церебрална парализа трябва да бъдат държани в оранжерийни условия. Напротив: колкото по-силен е човешкият организъм, толкова по-лесно се адаптира към неблагоприятните фактори. Въпреки това, ако дадена процедура или физическо упражнение редовно причинява, например, повишена спастичност, тя трябва да бъде изоставена. При никакви обстоятелства не трябва да правите нищо чрез „не мога“!
Родителите трябва да обърнат специално внимание на състоянието на детето от 12 до 18 години. По това време дори здравите деца изпитват сериозно претоварване поради особеностите на преструктурирането на тялото. (Един от проблемите на тази възраст е растежът на скелета, който изпреварва развитието на мускулната тъкан.) Знам няколко случая, когато ходещи деца, поради проблеми с коленните и тазобедрените стави на тази възраст, седнаха в количка, и завинаги. Ето защо западните лекари не препоръчват да се поставят на крака деца с церебрална парализа на възраст 12-18 години, ако преди това не са ходили.
Четвърти мит: всичко идва от церебрална парализа
Последиците от церебралната парализа са много различни и въпреки това техният списък е ограничен. Но роднините на хората с тази диагноза понякога смятат церебралната парализа за причина не само за нарушени двигателни функции, както и за зрение и слух, но и за такива явления като аутизъм или синдром на хиперактивност. И най-важното, те вярват, че ако церебралната парализа бъде излекувана, всички останали проблеми ще се решат сами. Междувременно, дори ако причината за заболяването наистина е церебрална парализа, е необходимо да се лекува не само тя, но и конкретното заболяване.
По време на процеса на раждане окончанията на лицевия нерв на Силвестър Сталоун бяха частично повредени - част от бузите, устните и езика на актьора останаха парализирани, но неясен говор, усмивка и големи тъжни очи по-късно станаха негова визитна картичка.
Особено смешна е фразата „Имаш церебрална парализа, какво искаш!“! звучи в устата на лекарите. Чувал съм го повече от веднъж или два пъти от лекари от различни специалности. В този случай трябва търпеливо и упорито да обяснявам, че искам същото като всеки друг човек - облекчение на собственото си състояние. По правило лекарят се поддава и предписва процедурите, от които се нуждая. В краен случай ходенето при управителя помага. Но във всеки случай, когато се сблъска с определено заболяване, човек с церебрална парализа трябва да бъде особено внимателен към себе си и понякога да предложи на лекарите необходимото лечение, за да сведе до минимум отрицателното въздействие на процедурите.
Мит пет: хората с церебрална парализа не се наемат никъде
Тук е изключително трудно да се каже нещо на базата на статистика, защото просто няма надеждни данни. Въпреки това, съдейки по възпитаниците на масовите класове на специално училище-интернат № 17 в Москва, където работя, само няколко остават у дома след училище. Около половината отиват в специализирани колежи или отдели на университети, една трета отиват в обикновени университети и колежи, а някои отиват направо на работа. Поне половината от завършилите впоследствие са наети на работа. Понякога момичетата бързо се женят след завършване на училище и започват да „работят“ като майки. По-сложна е ситуацията с завършилите паралелки за деца с умствена изостаналост, но дори и там около половината от завършилите продължават обучението си в специализирани колежи.
Този мит се разпространява предимно от онези, които не могат трезво да оценят способностите си и искат да учат или работят там, където едва ли ще отговарят на изискванията. След като са получили отказ, такива хора и техните родители често се обръщат към медиите, опитвайки се да си проправят път. Ако човек умее да балансира между желанията и възможностите, той намира своя път без разправии и скандали.
Добър пример е нашата възпитаничка Екатерина К., момиче с тежка форма на болестта на Литъл. Катя ходи, но може да работи на компютър само с един пръст на лявата си ръка, а речта й се разбира само от много близки хора. Първият опит да се запише в университет като психолог се провали - след като погледнаха необичайния кандидат, няколко учители заявиха, че отказват да я преподават. Година по-късно момичето влезе в Академията за печат в редакционния отдел, където имаше опция за дистанционно обучение. Ученето й вървеше толкова добре, че Катя започна да печели допълнителни пари, като вземаше тестове за съучениците си. След като завършва университета, тя не успява да си намери постоянна работа (една от причините е липсата на препоръка за работа от ITU). От време на време обаче работи като модератор на образователни сайтове в редица столични университети (трудовият договор е на чуждо име). А в свободното си време пише поезия и проза, като публикува творбите си на собствения си уебсайт.
Сух остатък
Какво мога да посъветвам родителите, които разберат, че бебето им има церебрална парализа?
На първо място, успокойте се и се опитайте да му обърнете възможно най-много внимание, заобикаляйки го (особено в ранна възраст!) Само с положителни емоции. В същото време се опитайте да живеете така, сякаш обикновено дете расте във вашето семейство - ходете с него в двора, копайте в пясъчника, помагайте на бебето да установи контакт с връстници. Няма нужда да му напомняте отново за болестта - самото дете трябва да разбере своите характеристики.
Второ, не разчитайте на факта, че рано или късно детето ви ще бъде здраво. Приемете го такъв, какъвто е. Не трябва да мислите, че през първите години от живота всички усилия трябва да бъдат посветени на лечението, оставяйки развитието на интелигентността „за по-късно“. Развитието на ума, душата и тялото са взаимосвързани. Голяма част от преодоляването на последствията от церебралната парализа зависи от желанието на детето да ги преодолее и без развитието на интелигентността просто няма да възникне. Ако бебето не разбира защо трябва да издържа на дискомфорта и трудностите, свързани с лечението, няма да има голяма полза от такива процедури.
Трето, бъдете снизходителни към онези, които задават нетактични въпроси и дават „глупави“ съвети. Спомнете си: наскоро вие самите не знаехте повече за церебралната парализа от тях. Опитайте се да провеждате такива разговори спокойно, защото отношението им към вашето дете зависи от това как общувате с другите.
И най-важното, повярвайте: детето ви ще бъде добре, ако расте отворен и приятелски настроен човек.
<\>код за уебсайт или блог
Все още няма свързани статии.
Анастасия
Прочетох статията. Моята тема :)
32 години, десностранна хемипареза (лека форма на детска церебрална парализа). Обикновена детска градина, обикновено училище, университет, самостоятелно търсене на работа (всъщност там съм сега), пътуване, приятели, обикновен живот….
И през „куцото“ минах, и през „кливокракото“ и през бог знае какво. И ще има още много, сигурен съм!
НО! Основното нещо е положително отношение и сила на характера, оптимизъм!!
Нана
Трябва ли наистина да очакваме нещата да се влошават с възрастта? Имам лека спастичност в краката
Анджела
Но отношението на хората и неблагоприятните условия на живот ме разбиха. На 36 години съм без образование, без работа, без семейство, въпреки че е лека форма (дясностранна хемипареза).
Наташа
След ваксинациите се появиха много "церебрална парализа". Въпреки че децата изобщо нямат детска церебрална парализа. Там няма нищо вродено или вътрематочно. Но го приписват на церебрална парализа и съответно неправилно го „лекуват“. В резултат на това те всъщност получават вид парализа.
Често причината за "вродената" церебрална парализа изобщо не е травма, а вътрематочна инфекция.
Елена
Прекрасна статия, която повдига огромен проблем - как да живеем „с него“. Добре е доказано, че е също толкова лошо да не се взема предвид наличието на ограничения, свързани с болестта, и да им се придава прекомерно значение. Не трябва да се фокусирате върху това, което не можете да направите, а по-скоро върху това, което можете.
И наистина е много важно да се обърне внимание на интелектуалното развитие. Дори инжектирахме цереброкурин, той ни даде огромен тласък в развитието, в крайна сметка ембрионалните невропептиди наистина помагат да се използват съществуващите възможности на мозъка. Моето мнение е, че не трябва да чакате чудо, но не трябва и да се отказвате. Авторът е прав: „това може да се постигне само чрез ежедневната работа“ на самите родители и колкото по-скоро го направят, толкова по-продуктивно ще бъде. Твърде късно е да започнете да „предотвратявате неправилното развитие на мускулите и ставите“ след една година и половина - „локомотивът си тръгна“. Знам от личен опит и от опита на други родители.
Екатерина всичко хубаво и на теб.
* Кинестезия (на старогръцки κινέω - "движение, докосване" + αἴσθησις - "усещане, усещане") - така нареченото "мускулно усещане", усещане за положение и движение както на отделните членове, така и на цялото човешко тяло. (Уикипедия)
Олга
Напълно не съм съгласен с автора. първо, защо не казаха нищо за двойна хемиплегия, когато разглеждаха формите на церебралната парализа? тя се различава от обикновената хемиплегия и от спастичната тетрапареза. второ, церебралната парализа е наистина лечима. ако имаме предвид развитието на компенсаторните способности на мозъка и подобряването на състоянието на пациента. трето авторката е видяла тежки деца в очите??? тези, които не могат да понесат да играят в пясъчника. когато гледаш едно дете почти накриво и то се тресе от конвулсии. и виковете не спират. и той се извива по такъв начин, че има синини по ръцете на мама, когато тя се опитва да го задържи. когато детето не може само да седи или лежи. четвърто. формата на церебрална парализа е абсолютно нищо. основното е тежестта на заболяването. Видях спастична диплегия при две деца - едното почти не се различава от връстниците си, другото е цялото изкривено и с гърчове, разбира се, дори не може да седи право в количката. но има само една диагноза.
Елена
Не съм много съгласна със статията като майка на дете с церебрална парализа - спастична диплегия, средна тежест. Като майка ми е по-лесно да живея и да се боря с мисълта, че ако това е нелечимо, значи е поправимо - възможно е детето да се доближи възможно най-близо до "нормите". социален живот. За 5 години достатъчно сме слушали, че е по-добре да изпратим сина си в интернат и сами да го родим здраво... и това от двама различни лекари ортопеди! Казано е пред дете, чийто интелект беше запазен и чуваше всичко... разбира се затвори се, започна да избягва непознати... но имаме голям скок - синът ни ходи сам, въпреки че има лош баланс и коленете му са сгънати... но се борим.Започнахме доста късно - от 10 месеца, преди това лекуваха други последствия от преждевременно раждане и безразличие на лекарите...
Героите на нашето време
Героите на нашето време - родители на деца с диагноза церебрална парализа
В този раздел говоря за героите на нашето време, възрастни и много малки деца, които смело се борят за живота си и се радват независимо от всичко.
Попаднах на една статия и разбрах, че никога не съм говорил за родителите на „специални“ деца. Но те са и герои на нашето време, които никога няма да се предадат в името на децата си!
„Чух някъде легенда, според която Млечният път е низ от души, отиващи в отвъдното. И най-светлите от тях са душите на майките, които цял живот са молели за здраве за детето си. Те вече са пречистени от страдание и просветени от нечовешки усилия.”
Малките му ръце са тромави
Той не може да говори или да ходи,
И зад гърба на всички той често чува:
Вижте, "идва" човек с увреждания...
В него бие само детско сърце,
Окована в непослушно тяло...
Глупавото нещо не иска да се примири с това,
Какво му е подготвила съдбата...
Светлана Глушкова, майка на Ваня с церебрална парализа
„Чудовището Обло, палаво, строго и лаещо...“ Помните ли зловещата фраза, която означаваше крепостничество в разказа на Радищев? За общността на онези, чиито деца се борят за възможността да се движат, да ходят, да учат в редовно училище и да станат самостоятелна личност, това чудовище е церебрална парализа (ЦП), присъда за цял живот.
„Чудовището Обло“ е огромно: на всеки хиляда новородени има от две до шест деца, които ще бъдат диагностицирани с церебрална парализа в живота. В частни разговори невролозите признават, че децата с органични увреждания на мозъка остаряват всяка година.
„Чудовището е пакостливо“... Трудно е да се определи степента на увреждане на мозъка, така че родителите на детето ще научат точния „букет“ от синдроми, атрофии и други нарушения няколко години след раждането му.
„Чудовището лае“: церебралната парализа не оставя нито детето, нито семейството му сами през целия му живот, представлявайки постоянна заплаха. Не, най-често не става въпрос за живота, а за неговото качество: веднага щом се появи положителна динамика след успешна рехабилитация, когато изведнъж се появят спазми или проблеми с гръбначния стълб и ставите. Точно когато вярвате, че детето ви ще може да учи в обикновено училище, се оказва, че нито един учител в местното училище не е съгласен да поеме отговорност за „неходещ човек с увреждания“. И дори светлата глава на детето не е аргумент в спор между родители и училище. Какво училище! Подскачащата походка и спастичните пръсти у нас се превръщат в клеймо на „другостта”, което трови и без това трудния живот на един малък човек с церебрална парализа.
Коридор на рехабилитационен център. Щанд с информация за родители. На корковото табло е необходимият минимум информация за това, с какво трябва да се борите...
„Терминът „церебрална парализа“ се използва за описание на група хронични състояния, които засягат двигателната и мускулната активност с нарушена координация на движенията. Причината за церебралната парализа е увреждане на една или повече части на мозъка или по време на вътреутробното развитие, или по време на (или непосредствено след) раждането, или в ранна детска възраст. Думата "мозъчен" означава "церебрален" (от латинската дума "cerebrum" - "мозък"), а думата "парализа" (от гръцки "paralysis" - "релаксация") определя недостатъчна (ниска) физическа активност. Самата церебрална парализа не прогресира, защото... не дава рецидиви. Въпреки това, по време на лечението състоянието на пациента може да се подобри, влоши или да остане непроменено. Церебралната парализа не е наследствено заболяване. Те никога не могат да се заразят или да се разболеят. Въпреки че церебралната парализа не може да бъде излекувана, непрекъснатото обучение и терапия могат да доведат до подобряване на състоянието на хората с увреждания.
Най-лошото нещо след диагностицирането, според повечето родители, е осъзнаването, че церебралната парализа е нелечимо състояние, което ще продължи цял живот на детето. Да приемем това е толкова трудно, колкото да си представим безкрайността на Вселената.
Светлана, 32 години, майка на седемгодишно момче с церебрална парализа: „В моя случай всичко е много добре. Имам по-голямо здраво дете, любящ съпруг, който печели добри пари, всичките ми роднини помагат - кой каквото може - в лечението на най-малкия ми син... Но понякога, по време на поредното семейно тържество, изведнъж осъзнавам, че не мога да се смея толкова лесно, колкото всички останали. „Вашето дете никога няма да бъде здраво“ звучи в главата ви и забавлението сякаш е поръсено със сива пепел...“
Светлана не е песимист. След като отърси пепелта от душата си, тя започва всичко отначало: масаж на кривите крака на сина си след събуждане, съвместен сутрешен тоалет, по време на който пътуването до банята и престоят в нея се простира за 15-20 минути и обличането се превръща в цирков номер, час гимнастика след закуска, болезнени разтягания, по време на които гласът на майката е строг и душата й се разкъсва от болка: „Защо е всичко това за бебето?!” И тогава разходка в двора и желанието да се скриете зад мантия-невидимка от любопитни, отвратени или прекалено жалки погледи. Вечер упражнения на топка, на щанга, с вертикализатор или платформа (целия апартамент отдавна е превърнат във фитнес), четене на детски книжки и логопедични упражнения. Наред с всички тези дейности, трябва да имате време да свършите всичко необходимо около къщата и да погалите по-възрастния, за когото, уви, остава много малко време. „Когато се роди най-малкото“, казва Света с тъга, „не забелязах как порасна първородният ни“. Късно вечер - задължителен ритуал: посещение на сайтове, които обсъждат методи за лечение и рехабилитация на деца с церебрална парализа. Досега нищо по-добро от гимнастиката не е измислено, но изведнъж?.. Дните се превръщат в месеци, месеците в години и не е далеч времето, когато диагнозата "церебрална парализа" ще съпътства възрастен... Но дали той може ли да се справи без помощта на майка си? ?
Всичко е много по-сложно в случаите, когато в семейство с болно дете няма баща. Ако вярвате на социологическите изследвания, в осем от десет случая баща бяга от дете със сериозно заболяване през целия живот. Ако само социолозите можеха да обяснят какво причинява такава душевна слабост на нашите мъже!
Евгения, 28 години, майка на тригодишно момче с церебрална парализа:
„Свекърва ми постоянно ме караше да разбирам, че само аз съм виновна, че съм родила болно дете. По-точно тя не успя да роди здрав наследник на прекрасния си син. Прекрасният син се прибра след първия рожден ден на Мишка и, криейки очи, каза, че не може да прекара остатъка от живота си с такъв човек... Не можеше да намери думата. Сега цялото му внимание към сина му се изразява в парични преводи в размер на около две хиляди рубли на месец. Много ми се иска да му хвърля тези пари в лицето, но без тях няма да оцелеем, защото живеем основно от пенсията на сина ни...”
С всичко това Женя е много светъл и позитивен човек. Наред с болниците и рехабилитационните центрове тя и бебето й посещават църкви и манастири и споделя, че не се съмнява в Божията помощ за детето си. „В крайна сметка такива деца“, добавя тя, „самите ангели могат да правят чудеса...“
Първият път, вероятно, се случва чудо, когато родителите, зашеметени от диагнозата, вместо егоистичното "защо ни е това?" изведнъж те задават въпроса „защо ни е даден такъв тест?“ Отговорът идва с времето: за да се отървете от суетата и да разберете, че най-важното е животът и в този живот любовта. Само те са истински ценности, които толкова често се оказват в сянката на лични амбиции, кариерни стремежи, материални очаквания или масови илюзии.
Татяна, майка на единадесетгодишна дъщеря с церебрална парализа: „Само дъщеря ми ме научи да обичам истински и да разбирам болката на другите. Приятели ми признаха, че преди раждането на дъщеря ми, аз им изглеждах като абсолютно проспериращ, но студен човек. Сега казват, че семейството ни излъчва топлина.
Людмила Петровна, педиатър с дългогодишен опит: „Сега много семейства с обикновени деца нямат достатъчно време или умствена сила да се грижат за децата си. Добре е, ако родителите са доволни, че бебето се е научило да ходи, а след това приемат за даденост бягането, скачането и способността да се обличат, рисуват, четат ... Но в специално семейство на моя сайт, където има момиче с церебрална парализа, аз, Честно казано, винаги отивам с радост. Не знам дали е възможно да говоря за това, но изглежда съм пропит от тяхната сила, тяхната вяра, тяхната любов. Когато се изморя, си казвам: „Не са се изморявали от толкова години!“ И когато минорно настроение проникне в душата ми, си спомням как това семейство се радва, че дъщеря им се е научила да се изправя, опирайки се на коленете на баща си..."
Джулия има много трудно дете. Във връзка с „децелес“ това означава, че той почти не се движи, не говори, не вижда (атрофия на зрителния нерв) и страда от епилепсия. Осем месеца след раждането всичко беше наред, а след това - инфекция, висока температура, кома и следващата част от живота, подобна на лош сън... По време на чаено парти в психоневрологичното отделение на Руската детска клинична болница, когато децата ни даде един час спокойствие, Юлия каза невероятно нещо: „Чух някъде легенда, според която Млечният път е низ от души, отиващи в отвъдното. И най-светлите от тях са душите на майките, които цял живот са молели за здраве за детето си. Те вече са пречистени от страдание и просветени от нечовешки усилия.” Не е ли чудо да чуеш това от обикновена млада жена, чиито тревоги преди това се свеждаха до размера на заплатата и търканията с роднините на съпруга й?
Днес тя лекува голямата си дъщеря, грижи се за наскоро родената си малка дъщеря и учи задочно за социален работник.
Всяко такова семейство е отделна история, която има свое начало (сватба), първите обрати на сюжета (време на благополучие) и кулминацията - раждането на дете с толкова тежко заболяване, че някои лекари по майчинство болниците и болниците съветват майката да не съсипва живота си и да предаде „нещастното“ бебе на специална институция. Как ще се развие тази история зависи не само от нейните главни герои. Хората, които се намират наблизо, могат да напишат щастливи параграфи и страници в него.
Трудна е не само физическата слабост, но и състоянието на отхвърляне. Онези малко родители, които са успели да посетят рехабилитация в чужбина, по-късно си спомнят не удоволствията на западния живот, а собствената си духовна лекота. От усещането за завършеност на детето, от липсата на лепкави погледи, от сиянието на идващите усмивки и ненатрапчивата помощ.
Не е нужно да мислите, че семействата с тежко болни деца се нуждаят само от скъпа помощ за лечение. Нещо, което понякога изглежда лишено от всякаква стойност за другите, може да се окаже безценно за тях.
Катя, майка на петгодишна дъщеря с церебрална парализа: „Прекрасно семейство се настани в дачата до нас. Те вече имат свои внуци, но тази двойка е достатъчна за всички деца. Включително дъщеря ми. Ако другите съседи само шушукат зад гърба ни, то чичо Петя всеки път, когато срещне нашата количка, стиска ръката на дъщеря си, хвали тоалетите й и казва колко му е приятно да си поговори с нея. И леля Ира ни носи „най-красивите плодове за принцесата“ сутрин. Въпросът, разбира се, не е в плодовете, а в искреното участие на тези прекрасни хора. След общуването с тях призрачният ми вид изчезва и силата ми се увеличава.”
В разговор с Татяна Маланина, основател на обществената организация на родителите на деца с увреждания „Мир за всички“ (град Балашиха, Московска област), разбрахме какво е безкрайно скъпо за родителите на специални деца в общуването с обикновените хора които не са надарени с власт или големи пари.
...Време, отделено на дете в разговор или настолна игра.
...Покана за игра със здрави деца.
...Изненада за една безкрайно уморена майка под формата на предложение за занимание на детето и възможност тя да остане сама за няколко часа.
...Помощ при създаването на домашно рехабилитационно оборудване: от специален стол до люлеещи се платформи.
...Без никакви заявки, вратата беше задържана и количката вдигната.
...Посещение на „централата” на организации за деца с увреждания с бои, пластелин и въпроса „как мога да помогна?”
...Преразказана статия или програма за нови лечения и обучение.
...Все пак широка усмивка, а не жалък поглед.
Вера, майка на петнадесетгодишна дъщеря с церебрална парализа: „Често си мисля, че всичко в нашия свят не е случайно и ние просто не сме в състояние да разберем устройството на Вселената. Може би раждането на детето ми ме спаси от глупав живот или ме спаси от други нещастия... Трудно е да се говори за това, можете само да вярвате в това.
Обичам думите на Александър Грийн, че ако направиш чудо на друг човек, тогава не само той ще има различна душа, но и ти. „Специалните“ родители отдавна имат „различни“ души. Оказва се, че децата ни са ни дадени за спасение. И най-вероятно не само ние.”
Наталия КОРОЛЕВА
Реших да напиша тази история на майки като мен. Може би и за тези, за които хората с увреждания и техните семейства са пречка или природно явление, но нищо повече. Аз самият живях по същия начин, докато болката не влезе в живота ми, защото започна дълга операция на сърцето ми.
Слава Богу, синът ми е инвалид
Случи се така, че дългоочакваният подарък - син - беше „не такъв“ от раждането. Дори не можах да формулирам идеята какво точно не е наред. Но още от първия ден сърцето ме заболя и се обърна от усещането за тази „другост“. Диагнозата звучи сложно, по-лесно е да се каже, че това е вариант на аутизъм.
Близо четири години работих като интензивно отделение, придобивайки уменията на дефектолог, логопед, психолог и практик. Диагнозата за мен беше като железобетонна стена, която трябваше да пробия с голи ръце, чело, какво ли не, но без да мръдна не само напред, но често - след дълга рехабилитация - да пропълзя много назад.
Именно в тези войни трябваше да срещна себе си. И колкото и парадоксално да звучи, за тази среща съм благодарен повече от всичко на Бог. В началото гордостта, разбира се, донесе със себе си отчаяние. Но в същото време нежно и със силата на неизбежна аксиома Господ ме доведе до молитва. Можеше известно време да се говори за умора и невъзможност за молитва, но нямаше как да избягаме от реалността. Нищо не помогна, детето не се разви, влоши се, тялото му започна да се проваля. Но Евангелието беше пред очите ми... И едва когато дойде съзнателно молене за ситуацията, започнаха промени в лечението. Когато молитвата приключи, „съвпаденията“ приключиха.
Не знам защо лекарите не ми даваха инвалидност толкова дълго. Но знам със сигурност, че самият аз не бях готов за присъдата. Борейки се с вятърните мелници на клиничните прояви, упорито държах на щастливия край. Господ даде тази надежда за седем години. И лекарите говореха за възможността за промяна към по-добро. И тогава ме изпратиха в групата. И не защото спрях да се моля. Но защото дойде време да науча урока, за който Господ милостиво ме е подготвял цели седем години. "Да бъде Твоята воля..."
Здравей, моят специален син. Ти преминаваш през моите житейски уроци с мен, моите двойки са твои двойки. А ти ми помагаш да ги коригирам и ме търпиш, когато се боря не с твоята болест, а преди всичко със себе си. Имаме цял живот пред нас, толкова дълъг, безценен урок. И дай Боже да го научим и да вземем най-важния изпит накрая.
Майка
В коридора имаше количка за двойки, само че много голяма. Толкова особен локомотив, който дори на външен поглед изглеждаше тежък и масивен. Докато се опитвах да разбера за какво служи такава тромава конструкция, крехка женска фигура бавно започна да излиза от кабинета за физиотерапия с гръб към мен. Около врата й имаше ръце на доста възрастно дете, което беше само с половин глава по-ниско от майка си.
Веднага се обърна, тя бързо се върна в кабинета... и по същия начин изнесе второто дете: ръцете на момчето висяха безжизнено по тялото му
Стана ясно, че момчето е силно, дори не можеше да държи добре главата си. Майка му го дръпна към себе си и почти го завлече до количката. След това със специално отработено движение сложи малкия си син в количката – но той не можеше да й помогне. Веднага се обърна, бързо се върна в кабинета... и по същия начин изнесе второто дете. Само ръцете на момчето дори не бяха на раменете й, а висяха като чужди предмети по тялото й.
След като постави втория си син в количката, жената се изправи, хвана кръста си и се обърна към мен:
„Можеш ли да задържиш вратата отворена, докато бутам количката нагоре по стълбите?“
Гледаха ме безнадеждно уморени очи, чийто метличиносин цвят беше покрит с тел от болка. Изглеждаше така, сякаш нямаше дори трийсет.
Отворих вратата. Тя претърколи количката до стълбите за втория етаж, след това извади първото момче и я понесе: в рехабилитационния център нямаше асансьор, а самите стълби бяха тесни.
– Моля те, остани с Максим. Аз бързо.
Максим седеше тихо. Очите се лутаха из пространството, без да се спират на предмети. И аз не го интересувах. От ъгълчето на устата му потече слюнка.
Жената слязла, вдигнала второто дете и го завлякла по стълбите. Аз се обърнах. Вече нямаше сили да гледам.
След това я засякохме още няколко пъти по коридорите на центъра. Разбрах, че живее сама с майка си. Бащата на децата избягал веднага щом се родили: веднага станало ясно, че са . Най-големият, Толик, е малко по-силен и може да дъвче, а понякога дори се изправя в леглото си, като се държи за страните. А най-малкият гълта само течна храна и изобщо не може да стои на краката си. Вече са на десет години.
Последно я видях на улицата, зад оградата на центъра. Тя стоеше, прегърбена от болки в гърба, и пушеше конвулсивно. Нямаше време: децата щяха да се събудят след кратка дрямка.
Замръзнах на портата и... не толкова разбирах, колкото усещах отвътре защо в „Братя Карамазови” старецът Зосима падна в поклон пред Дмитрий Карамазов: той се поклони на кръста, който трябваше да носи за остатъка от живота си. И тежестта на този кръст беше невероятна.
В този момент много исках да падна на колене пред тази МАЙКА.
татко
Коридорът на приемното отделение на рехабилитационния център беше претъпкан с деца и възрастни. Беше тежък ден на пристигането на новите малки пациенти и техните придружители. Чуваха се бръмчене на гласове, шумолене на документи, плач и суетене на деца. В тесния проход между магазините беше натисната количка с момченце на около осем години. Слабите ръчички бяха прибрани между коленете, а малките крачета бяха прибрани по-здраво, за да не висят по ръбовете на количката и да пречат на минаващите. Понякога реагираше на силни звуци, като се опитваше да повдигне главата си, която веднага падаше обратно, неспособна да се опре на слабия му врат. Лигите на момчето бяха внимателно избърсани от мъж на около 25 години, който седеше до него.
След известно време от кабинета изскочи млада, потрепана жена. Зад силното трясък на вратата веднага се чуха псувните й. Остри писъци накараха всички да млъкнат. Тя просто изкрещя на затворената врата и не беше ясно към кого точно се обръща.
- Не, ще се прибера и ще я уредя! Тя не е записала резултатите от манту! Пътувам двеста мили, за да се изсуша! Да, не знам какво ще правя с доктора. А тези, леле, дори не са по-долни!!!
Момчето на стола потрепна и започна да муче. Човекът притеснено го сложи в скута си, прегърна го по-силно и внезапно отдръпна вика си:
- Млъкни! Виждате, че е нервен. Ти си майка. Самата тя е виновна, че не спазва документите.
Вратата се отвори и лекарят излезе от кабинета. Тя не погледна жената и веднага се обърна към младия мъж:
Човекът въздъхна тежко: „Аз не съм баща. Просто ми е жал за момчето..."
- Ние, тате, можем да се срещнем на половината път: ще те приемем за лечение, ако днес донесеш резултатите от рентгеновата снимка. Можете да го направите в най-близката болница. Ще ти дам адреса и дори ще ти се обадя там. Няма да струва много.
Момчето въздъхна тежко:
„Имам пари само за обратния път.“ И аз също не съм баща. Просто ми е жал за момчето...
Голямо сърце
На игрището пет момчета играеха футбол. Очевидно нямаше достатъчно играчи: през лятото мнозина отидоха в своите дачи. Една порта остана празна, а най-големият водач, високо момче на около 11 години, непрекъснато се оглеждаше: ще се появи ли на улицата друг потенциален играч?
Но в горещия следобед нямаше желаещи да скочат. Само аз и синът ми вървяхме по безлюдната алея. Момчето скочи до нас и като капитан на отбора се втурна към сина си:
- Слушай, момче, ела до нашата порта. Липсваш ни.
Синът ми кимна щастливо и бързо се запъти към мястото. Погледнах тъжно към момчетата:
– Нямам нищо против, но няма да има голяма полза.
- Няма значение, стига да стои.
В следващите няколко минути няколко топки минаха покрай новоизпечения вратар. Капитанът наблюдаваше с тревога и вече раздразнение как Игорек, който бавно отваряше ръце, пропуска нов гол. За да не се ядоса съвсем момчето, реших да изпреваря ситуацията:
- Не се разстройвай. Предупредих те, че това няма да доведе до нищо добро. Той е инвалид.
Лицето на момчето внезапно се напрегна за няколко мига и очите му се присвиха. Очевидно си мислеше за нещо.
„Мислех, че е разглезен“, отговори ми момчето и след това се обърна рязко към играещите момчета. - Е, спри! Ти, хлапе, ела при нас, вземи топката и удари вратата.
Синът замахна и... топката остана на мястото си. — Нищо — каза капитанът. - Хайде, момче, хайде. удари отново"
Игор бавно се наведе, неловко изправи ръце и пое топката, която вече се беше търкулнала във вратата му. Влачейки крака, той се затича към другата врата, вкара топката, замахна и... удари маратонката си в асфалта. Топката остана на мястото си. Момчетата започнаха да се смеят.
- Ами мълчи. Стой и не се намесвай. Хайде, момче, хайде. Удари отново.
Този път топката се търкулна във вратата.
- Ура! – извика радостно синът.
- Много добре! Сега остани на портата, ще ти се обадя отново. И не смей да се смееш.
Момчето спря играта още няколко пъти, за да може Игорек да вкара головете си. Момчетата извиха устни, но не посмяха да не се подчинят на капитана си: никога не се смееха. Около час по-късно всички се прибраха да вечерят.
Никога повече не видях това момче: най-вероятно той остана тук само за известно време на почивка.
Това беше първата и последна отборна игра в двора, на която синът ми беше поканен да играе. И за това моите специални благодарности отиват на този малък капитан с голямо сърце.
