Sú zdravé a ja...
Spomínam si na seba z piatich rokov – tu stojím v žltom klobúku s leopardími škvrnami, v sivom baranici, na kopci. Priateľky zdola kričia – poď, vysťahuj sa, ty nemotorný medveď! Medveď sa pevne drží zábradlia, potom komicky spadne na bok, podsúva preglejku a robí si pohodlie. Choď!
Zabrzdím na dobre utlačenom úseku snehu a rýchlo sa plazím nabok. Dole horou letí sane. Samozrejme, môžete s nimi zájsť oveľa ďalej, ale mama povedala: "Je to nebezpečné!" A ja som súhlasil. Nech sa chlapci sánkujú dolu horou. A ja som dievča. No sú aj zdravé. A ja…
Diagnóza - detská mozgová obrna
Teraz si na diagnózu pamätám až pri poberaní dôchodku. Jedinými vonkajšími znakmi je krívanie, ale predtým bolo všetko oveľa vážnejšie.
Išiel som neskoro - vo veku dvoch rokov. Potom mi diagnostikovali detskú mozgovú obrnu – dôsledok ťažkého a predčasného pôrodu, nízkej kvalifikácie lekárov a niečoho, čomu sa bežne hovorí Osud. Teraz si radšej myslím, že sa na mňa usmiala - takmer deň po začatí kontrakcií prišla na svet sedemmesačná hrudka mäsa. Dostal sa von sám, no lekári vyzbrojení kliešťami ho nedokázali vytiahnuť. Ďalší rok, 1977, bol rokom, kedy boli kliešte oficiálne zakázané v pôrodníctve.
Najprv si nikto nič nevšimol, ani lekári. Ale tvrdohlavo som odmietal postaviť sa na nohy. Vyšetrenie ukázalo, že v dôsledku aplikácie klieští došlo k upnutiu motorických centier a pravá strana tela sa začala vyvíjať pomalšie ako ľavá. Málo. Ale toto mi stačilo.
Pokúšam sa opraviť
Je pre mňa ťažké predstaviť si, ako sa moja matka cítila, keď jej lekári povedali moju diagnózu. Je rok 1978. Žiadne špecializované centrá, žiadne rehabilitačné programy. Viem, že mama robila všetko, čo mohla – masáže, injekcie, niekoľkokrát ma poslali na celé leto do sanatória na Gorkoje. Bolo tam nádherne - namazali sa blatom, kúpali sa v kúpeľoch - oboje sa mi páčilo. Jedného dňa, keď som už bol v škole, sme išli do Kurganu – do Centra pomenovaného po ňom. G. Ilizarov. Mama sa najprv rozplakala. Lekári jej povedali: „Žena, vaše dievča sa má dobre. Jej noha je len o centimeter kratšia. U mnohých zdravých ľudí je kratší o centimeter. No zlomíme si boky a natiahneme nohy. Dieťa bude mesiace pripútané na lôžko. Prečo? A tu som už plakal: pred očami sa mi rozplynula nádej, že sa zbavím krívačky.
A kde som bez Natashe?
Asi by som mal povedať, že moja mama a otec sa rozviedli približne v čase, keď mi bola diagnostikovaná. Znenie – postavy sa nezhodovali. A toto je úprimná pravda. Rodičia nikdy nedokázali nájsť spoločnú reč. Ale po rozvode sme zdedili celú otcovu rodinu. Často hovorím, že to hlavné, z čoho moja mama v manželstve profitovala, bol jej svokor a svokra.
Jedného dňa došlo k vážnemu rozhovoru medzi mojou mamou, dedkom a starou mamou. Rodičia môjho otca mi ponúkli, že ma dajú na výchovu. Dedina, čerstvý vzduch, čerstvé mlieko. "Mala by si si zariadiť svoj osobný život," povedala babička svojej bývalej neveste. "Neboj sa o alimenty, knihu zaplatí každý." Skvelá ponuka pre učiteľa, ktorý trávil celé dni v škole. Ale moja matka vstala: "Kde som bez Natashy?"
Mama musela kvôli zdravotnému stavu odísť zo školy. Išla pracovať do dizajnérskej kancelárie ako navrhovateľka. Plat, ako v škole, bol viac ako skromný. Pýtať si od rodičov peniaze bolo bolestivé. Mama preto po večeroch umývala dlážky v práci a cez víkendy prala róby pre predavačov z neďalekého obchodu. Ale nikam ma neposlala. Dokonca aj starí rodičia.
Druhý prvý učiteľ
Najprv som chodila do špecializovanej škôlky, ale potom ma vzali do úplne obyčajnej škôlky blízko môjho domu a potom do úplne obyčajnej školy. Keď som bol malý, kategoricky som odmietal naučiť sa čítať a písať. Mama sa obávala, že štúdium v bežnej škole bude nad moje sily, no hroziaca špeciálna škola v budúcnosti ju vydesila ešte viac. Jej obavy boli sčasti oprávnené – prvú triedu som skončil s C známkami. Komu by to mohlo vyhovovať v našej rodine? Absolútne nikto. Druhý rok som zostal v prvej triede.
Teraz chápem, že to bolo správne rozhodnutie. Po prvé, skončil som v triede iného učiteľa. Nebudem tvrdiť, že prvý bol zlý - naučil ma písať, čítať a prinajmenšom počítať. Ale tou klasickou prvou učiteľkou sa pre mňa stala práve druhá učiteľka základnej školy. Po druhé, opakovanie mi urobilo dobre - vytiahol som sa a z C-čka som sa stal solídnym áčkom. Hoci za slovom „premenený“ sa skrývalo, ako sa mi vtedy zdalo, nekonečný dril – v matematike som nebol dobrý.
Ako si nájsť priateľa?
Jedného dňa sa moja matka vrátila domov z rodičovského stretnutia veľmi šťastná. Ukázalo sa, že esej mojich detí, v ktorej sme mali všetci opísať nejaké zátišie s kvetmi, čítali pred rodičmi celej triedy. Vtedy som si pomyslel: „Áno, nie som ako všetci ostatní,“ a bolo to pekné.
Študoval som v sovietskej škole. Boli sme v rade, dokázali sme byť októbrovými vojakmi a priekopníkmi, aj keď sme celkom nechápali prečo. Rešpektovali učiteľov, báli sa riaditeľa školy a jasnejšie chápali, čo je „dobré“ a čo „zlé“. Čiastočne ma toto, čiastočne náhle objavenie záľuby v literatúre, ktoré mi v triede získalo autoritu, zachránilo pred agresivitou tínedžerov. Koniec koncov, dieťa, ktoré je iné ako ktokoľvek iný, potrebuje priateľov viac ako ktokoľvek iný. Aby bol nablízku aspoň jeden človek, s ktorým môžete ísť do jedálne, prepisovať si matematiku výmenou za ruštinu, chodiť spolu zo školy domov a potom prejsť celý život. V tomto zmysle mám neskutočné šťastie, pretože takýchto ľudí je v mojom živote viacero.
O "koze"
Na hodinách fyziky som ako oslobodený človek zvyčajne sedel na lavičke a pozoroval ostatných, ako hrajú basketbal. Nový učiteľ telesnej výchovy s tým skoncoval. Od dverí vyhlásil, že z jeho hodín nebudú žiadne výnimky, a žiadal, aby som si na ďalšiu hodinu priniesol športovú uniformu.
Najvážnejšou skúškou na jeho hodinách bola pre mňa „koza“, športové vybavenie na skákanie. Pamätáte si, ako cez ňu preskakujú? Treba sa dobre rozbehnúť, odraziť sa od pultu a... Pribehol som a zavesil som sa na tú nešťastnú kozu na radosť celej triedy. Potom, čo som sa niekoľkokrát zasekol, mi učiteľ dovolil, aby som už „kozu“ netýral.
Na hodinách telesnej výchovy som však zistil, že bez problémov zvládnem 20 klikov, stojky na ramenách a salto nad hlavou. A čo je najdôležitejšie, začal som mať rád „fyziku“. Na hodinách telesnej výchovy sa za 25 rokov azda nič nezmenilo – stále nie sú pre každého, a preto na „lavičku“ nastupuje aj vaše dieťa. A predsa, milí rodičia, ak má vaše dieťa čo i len najmenšiu šancu športovať, pošlite ho do športovej sekcie! Teraz je v Moskve na to veľa príležitostí.
Len nedávno som zistil, že v jednom z klubov v hlavnom meste učia deti s ochoreniami pohybového ústrojenstva strieľať z luku a kuše úplne zadarmo. Môžete však ísť aj do bežného streleckého krúžku – väčšina z nich trénuje chlapcov a dievčatá zadarmo.
Zákazy a bariéry alebo ako som sa nestal redaktorom
Som úprimne presvedčený, že dieťaťu s diagnózou by sa malo všetko dovoliť „s rezervou“. Život sám vytvorí prekážky. "Dievča, je lepšie okamžite požiadať o iný inštitút. Na réžiu vás aj tak nezamestnáme. Ako prejdete javiskovým pohybom? Niekedy, a podľa mojich skúseností veľmi zriedkavo, boli obmedzenia a zákazy opodstatnené. Ale z väčšej časti ich spôsobili ploty v hlavách a predsudky.
Jedného dňa som sa prišiel uchádzať o prácu v známej tlačovej agentúre, ktorá teraz zmenila nápis. Absolvoval som dva testy, bol som pochválený a pozvaný na stáž. O deň neskôr sa ozvalo dievča, ktoré ma odporučilo na pohovor, ale osobne ma nevidelo. "Ahoj, Natasha. Odpustíš mi, samozrejme, ale čo máš s nohami?"
"Mám detskú mozgovú obrnu v nohách," odpovedal som optimisticky. - Trochu krívam.
Keď sa dievča dozvedelo, že mám zdravotné postihnutie, úplne sa potopilo:
— Viete, naše personálne oddelenie odmietlo vašu kandidatúru. Hovorca hovoril o tom, ako kedysi mali smolu: najali človeka s diagnózou, ale nezvládol svoje povinnosti. Teraz ho už nikto nemôže vyhodiť. Odvtedy agentúra nezamestnáva ľudí so zdravotným postihnutím.
Potom sme diskutovali o tom, že práca nočného redaktora nie je cukor, že ľudia po roku z tejto pozície utekajú, že telo dlho nevydrží nočné bdenie. Prišiel som čistý so všetkým. A potom som bol rád, že som neskončil ako nočný redaktor. Faktom však ostáva fakt. Popredná ruská tlačová agentúra, ktorá aktívne bojovala za práva ľudí so zdravotným postihnutím, ich nezamestnala.
Pre spravodlivosť chcem povedať, že s prípadmi odmietnutia práve z tohto delikátneho dôvodu som sa stretol len trikrát v živote. Možno však niekde jednoducho prišli na iné dôvody, prečo nevysloviť toho pravého.
Môžete to urobiť sami
Raz, počas výletu k jazeru Bajkal, som sa so skupinou turistov rozhodol ísť do Tazhiranských stepí a ísť dole do jaskyne Veľká Baida. Aby ste sa dostali do jednej zo vzdialených hál, museli ste sa skĺznuť po ľadovci. Pamätám si, ako sa muži z našej skupiny skláňali nad čiernou dierou:
"Nepôjdem tam," povedal jeden.
- Ira, ako sa odtiaľ dostaneme? – skríkol ďalší potom, čo inštruktor zmizol v tme.
- Ukážem ti ďalší pohyb, poď dole! – kričal Ira zdola. Skupina zaváhala, ale začala klesať. Nikdy by mi ani nenapadlo, že by som nešiel do tej králičej nory. Niekoľko hodín som sa v aute netriasol, len aby som sa bál niečoho neznámeho. Odmenou za odvahu sa mi stalo detské potešenie z rozjímania o starovekom ľadovci. A potom sa ukázalo, že sa musíme nejako dostať späť po ľadovci so sklonom 45 stupňov. Neexistoval tu žiadny núdzový východ.
"Samozrejme, môžem ťa dostať von, tak to je," povedala Ira a zdvihla sa na muža v sadre, ktorý si zlomil ruku doslova deň pred cestou, ale rozhodol sa neodmietnuť prehliadku. "Ale dostaneš sa von sám!" Ukázala mi, ako pretrhnúť lano, ako sa vytiahnuť hore a pomaly sme sa plazili hore.
Milý Ira. Ira Kopylova, ďakujem! Ukázal si mi, že každý človek má hranice. Často sú oveľa širšie, než si vie predstaviť. Dúfam, že sa ti splnil sen – pracuješ na ministerstve pre mimoriadne situácie, zachraňuješ ľudí a učíš ich veriť v seba samého.
Osobne: Tento článok tu uverejňujem preto, aby som neočierňoval Rusko a chválil Európu. Nerobím takéto hlúposti. Úplne dobre chápem, že každá krajina má + a -, ale... postoj k ľuďom so zdravotným postihnutím v Rusku ma jednoducho zabíja. Rovnaký príbeh so sestrou Natálie Vodianovej je neľudský a nechutný. Chcem len, aby ľudia na konci dňa premýšľali a zostali ľuďmi.
Káťa Birgerová
TENTO TÝŽDEŇ V RUSKU zrazu sa začali nahlas, masívne a otvorene rozprávať o problémoch detí so špeciálnymi potrebami, ako aj o tom, aká ľahostajná a často krutá je voči nim spoločnosť a štát. Dôvodom bol incident v Nižnom Novgorode, o ktorom povedala supermodelka a zakladateľka charitatívnej nadácie Naked Heart pre deti Natalya Vodianova. Jej sestru Oksanu, ktorej pred niekoľkými rokmi diagnostikovali autizmus a detskú mozgovú obrnu, vyhodili z kaviarne, pretože ju vedenie podniku považovalo za nechcenú návštevu.
Príbeh vyvolal silnú rezonanciu v sociálnych sieťach a tlači, no spoločnosť z neho ešte nevyvodila hlavný záver. S podobnými problémami sa denne stretávajú tisícky chorých detí a detí so špeciálnymi potrebami, ako aj ich rodiny, no nie je bežné o tom rozprávať či premýšľať. Matky postihnutého dieťaťa Ekateriny Shabutskej, ktorá žije v Nemecku a pracuje ako fyzioterapeutka pre deti s neurologickými léziami v Rusku, sme sa opýtali, akou cestou musela ona sama prejsť a ako pomôcť špeciálnym deťom stať sa šťastnými.
KAŽDÝ DEŇ MI PÍSA DESIATY ĽUDÍ Z RUSKA,
Ukrajina, Nemecko. Rozprávajú svoje príbehy a žiadajú o pomoc.
Podelím sa o dva príbehy.
Nemecko
„Naše dieťa sa narodilo predčasne a lekári okamžite povedali, že je vážne choré, že ho budeme musieť liečiť dlhé roky a že už možno nikdy nebude zdravé. Že je potrebná urgentná operácia na stabilizáciu jeho stavu. Potom nastane dlhá rekonvalescencia na jednotke intenzívnej starostlivosti a domov si ho budeme môcť vziať najskôr o dva mesiace.
S manželom sme s ním sedeli každý deň na jednotke intenzívnej starostlivosti. Držali ho na hrudi, zamotávali sa do drôtov a hadičiek, hojdali, kŕmili, utešovali, uspávali v inkubátore a vodili na prechádzky. Lekári, sestričky, fyzioterapeuti nás veľmi podporovali, povedali nám o liečbe a rehabilitácii detí s takouto diagnózou a naučili nás, ako sa správne starať o nášho syna a pracovať s ním. Výživová poradkyňa nám hodiny vysvetľovala špecifiká jeho kŕmenia. Finančne bolo všetko úplne jednoduché, všetky náklady na liečbu, rehabilitáciu a technické vybavenie takýchto detí znáša štát.
Odvtedy prešlo desať rokov. Naše bábätko jazdí v supermodernom motorizovanom kočíku s joystickom, chodí do školy, má veľa kamarátov a už má obľúbených aj nemilovaných učiteľov. Samozrejme, že nezvláda školské učivo a ani žiadne, ale hrá sa s inými deťmi, hrá roly v školských predstaveniach, jazdí po dvore na špeciálnom bicykli (bicykel, chodítko a všetko ostatné vybavenie potreby sú hradené zo štátneho poistenia, ktoré ho nahrádzajú, len čo dieťa vyrastie zo starého). Varenie džemu s kamarátmi v školskej kuchyni. Denne spolupracuje aj s telovýchovnými lekármi v škole a, samozrejme, so svojou triedou chodí na výlety a exkurzie po celej Európe. Nikdy sa nenaučil jesť sám, ale učitelia ho kŕmia a napájajú, prebaľujú, prebaľujú, ak sa na prechádzke zašpiní. Všetko stíhajú, veď na desať detí sú štyria.
Moje dieťa nebude zdravé, ale bude šťastné. Veľmi sme sa báli, keď sa to všetko stalo: čo sa stane s nami a čo s ním? Ale on je šťastný a my sme šťastní, pretože sa usmieva a smeje a pomáha nám veľa úžasných ľudí. Áno, jeho liečbu v nemocniciach, lieky, rehabilitáciu a technické vybavenie hradí štát, ale ľudia nám pomáhajú. Na uliciach sa usmievajú na nášho syna – a pomáhajú. V nemocnici nám nalejú kávu, naučia nás, ako si ju správne nasadiť či zdvihnúť, utešia nás, keď sa bojíme – a pomôžu. Učia naše dieťa a starajú sa oň v škole, s nadšením nám rozprávajú o jeho úspechoch – a pomáhajú. Rodičia na ihriskách hovoria svojim deťom: „Choďte sa hrať s chlapcom, nechodí,“ a pomáhajú. Nie sme sami. Môžeme pracovať, kým je v škole od ôsmej rána do štvrtej večer. Náš život ide ďalej a náš syn sa smeje a plače. Má to, tento život. A veľké ďakujem všetkým, ktorí sa na tom podieľajú! Chcem povedať mamám a otcom: nebojte sa! Každý vám pomôže a vaše dieťa vám bude robiť radosť každý deň.“
Rusko
„Narodil sa a hneď mi povedali: nie je nájomník, odmietnite. Ak aj prežije, celý život bude čudák, stiahnete ho, žiadne peniaze nebudú stačiť. Všetci na mňa tlačili – lekári, sestry, spolubývajúci aj rodičia môjho manžela. Hrôza! No nemohli sme naše dieťa opustiť. Previezli ho na intenzívnu starostlivosť. Nepustili nás tam, sedeli sme za dverami a nič nám nepovedali, nedalo sa nič zistiť. Len kričali a prenasledovali nás.
Potom, keď nás prepustili, lekár sa s nami nerozprával. Neradila žiadnych špecialistov, nič nevysvetľovala - ani ako ju kŕmiť, ani ako sa o ňu starať. Priniesol som to domov, sadol si a plakal, bolo to také strašidelné. Všetky informácie som si hľadala sama, vďaka internetu a ostatným mamám takýchto detí. Ukázalo sa, že je potrebná špeciálna strava, špeciálne produkty starostlivosti a špeciálne triedy. Z nevedomosti vtedy urobili veľa chýb, napríklad masírovali, ale neurologické deti masírovať nesmú a začala epilepsia. A tiež – čo robiť pri útoku, všetko sme si zisťovali sami. Prvýkrát zavolali záchranku, odviezli ho na jednotku intenzívnej starostlivosti a tam ho zviazali a nekŕmili a nikto sa k nemu nepriblížil. Sanitku som už nevolal. Do nemocnice sme išli len raz, keď sme sa museli prihlásiť na invaliditu. Takže tam potrebujete nazbierať 150 certifikátov, aby ste mohli ísť spať a musíte ho nosiť všade so sebou. A sedieť zavretý v nemocnici tiež nie je zábava, on kričí, pretože je dusno, sestry kričia, pretože on kričí. Napríklad rodia čudákov a my ich dojčíme.
Požiadali sme o invaliditu rýchlo, strávili sme len tri mesiace cestovaním tam a späť medzi úradmi, mali sme šťastie. Potom mu musel zohnať špeciálny kočík. Chodím už asi päť mesiacov. Ale prečo si šiel? V našom regióne je kompenzácia 18 000 rubľov za prácu na ulici a 11 000 za domácu prácu. A kočík stojí 150 000, ak sa v ňom dá sedieť, narovná chrbát, s ničím nevystačíte. A potom sa ukázalo, že kočík nie je potrebný, pretože len čo som s ním vyšiel na ulicu, susedia na mňa okamžite začali kričať: „Nechaj si svojho čudáka doma, nemá zmysel strašiť ľudí. A chlapci po ňom hádžu kamene a ich rodičia sa smejú. Raz ho kameň zasiahol do chrámu a už som s ním nešiel.
Samozrejme, že nemôžem pracovať, sedím s ním doma. Sám s ním pracujem, učím ho plaziť sa a sedieť, písmenká, čísla, farby - všetko sám. Nevezmú ho do školy. S jednou učiteľkou som sa dohodol, že si k nám príde po peniaze a potom dúfam, že presvedčím riaditeľa školy, aby nám umožnil robiť skúšky. Dokonca už odo mňa číta. Len nemôže chodiť. Ale nemôžeme prejsť touto komisiou, PMPK: vyžaduje si názor psychiatra a psychiater dáva testy, pri ktorých musíte zbierať veci rukami. Ale ten môj nechytá rukami, prsty sa nevedia narovnať, no, psychiater stanovil diagnózu, s ktorou nás neprijmú ani do školy 8. typu. A my nemáme tento typ osem škôl. Neexistuje žiadna iná ako tá obyčajná. A sú tam schody. Kto to bude nosiť? Takže som na to sám.
A stále je problém s liekmi, vidíte, zakázali ich dovoz. Netuším, čo mám robiť. Kde ich teraz môžem získať? Bez nich zomrie. Ale som tak rád, že som to neprezradil, ani netušíš! Celý život by som trpel, pretože som svoje dieťa vydal na smrť vlastnými rukami. Neprežil by tam, vieš čo sa tam deje? A tak mu každý deň hovorím: „Milujem ťa, milujem ťa,“ a on sa smeje a ja sa smejem s ním.
Ekaterina Shabutskaya:
SPOLU MÁM 254 PACIENTOV, 254 detí s detskou mozgovou obrnou. A každý má taký príbeh. Neexistuje jediný rodič, ktorý by sa nenechal presvedčiť, aby sa vzdal svojho dieťaťa. Niet nikoho, komu by nehovorili o čudákoch a trestoch za hriechy. Neexistuje nikto, na koho by v uliciach nehľadeli a na koho neukazovali. Sám mám také dieťa a zobral som si ju do Nemecka. Chodí tam do školy, všetci sa tam na ňu usmievajú. Predávajú sa tam jej lieky, ale v Rusku sú zakázané ako ***. Prichádzame na prázdniny do Ruska a pamätám si, aké to je, keď kričia vzadu, keď odvádzajú deti z ihriska, ak prídeme, keď mi správca divadla Obraztsova odpovie: „Ukazujú čudákov v cirkus, ale máme divadlo, sú tu deti." Nemá zmysel ich strašiť."
Choré dieťa je vždy tragédia. Ale v Nemecku je to jediná tragédia a všetci okolo nás nám pomáhajú a moje dieťa má normálne, šťastné detstvo. V Rusku nám dokonca odmietajú odškodniť kočík raz za päť rokov a všade je sprostosť a všade je milión papierov a úradov a príďte zajtra, nie sú naše lieky, žiadna pomoc lekárov, žiadna škola a ani rehabilitácia. Študoval som v Nemecku, aby som sa stal fyzioterapeutom, pretože v Rusku vo všeobecnosti nevedia, ako s takýmito deťmi pracovať. A teraz, keď znova a znova staviam každé ďalšie dieťa na nohy, žasnem, koľko z nich mohlo dlho žiť zdravo, keby sa s nimi zaobchádzalo. Koľkým bolo povedané, že rehabilitácia je pri epilepsii úplne nemožná? Že pred rokom nemá zmysel pracovať s dieťaťom. Toto je negramotnosť lekárov. Kompenzujú to naše hrdinské matky a otcovia. O rehabilitačných metódach vedia všetko a hľadajú špecialistov, ktorých si dovážajú najmä zo zahraničia. Pamätáte si príbeh o dievčati, ktoré sa za tri dni postavilo na nohy v Nemecku? Mimochodom, na jednej z najhorších kliník v Nemecku.
Čo môžeme urobiť, aby sme takýmto rodinám pomohli? Prestaňte zasahovať. Usmejte sa na tieto deti na ulici (ani netušíte, aké je to dôležité!). Pomoc v doprave a na ulici. Zámerne im nevytvárajte prekážky - nezakazujte dovoz liekov a zariadení, nenúťte ich celé mesiace pobehovať a zbierať certifikáty, nekričať na nich, nehovoriť im, že ich dieťa sa nikdy nezlepší ( najmä ak na to nie je dostatočné vzdelanie), neponáhľajte sa s nimi kameňovať, neberte ich na políciu za to, že sa odvážili prísť do kaviarne. Nemusíme im pridávať k utrpeniu. Môžeme pomôcť formovať verejnú mienku tak, že by bola škoda opustiť svoje dieťa. Hanbiť sa zakričať: „Vypadni toho čudáka!“ Spočiatku je to len trápne. A až potom sa objaví nový postoj k nim. Nehovorte mi: "Niečo také nemáme, tu chodí chlapec s detskou mozgovou obrnou a nikto sa ho nedotýka." Pomôžte, kým nezostane nikto, kto povie: „A presne tak je to aj u nás.“ To je všetko. Netreba nič iné. Len si to zapamätajte pre všetkých a pošlite to ďalej.
Nie som hrdina. Nemôžem takto žiť. Som pripravený pracovať nepretržite, aby moje dieťa chodilo do školy a usmievalo sa. A pracujem nonstop. Pre život v Nemecku.
Od narodenia mám diagnostikovanú detskú mozgovú obrnu (detská mozgová obrna). Presnejšie od jedného roka (asi vtedy lekári konečne určili názov toho, čo sa mi deje). Vyštudovala som špeciálnu školu pre deti s detskou mozgovou obrnou a o 11 rokov neskôr som tam prišla pracovať. Odvtedy ubehlo 20 rokov... Podľa najkonzervatívnejších odhadov poznám viac-menej blízko viac ako pol tisíca ľudí s detskou mozgovou obrnou. Myslím, že to stačí na vyvrátenie mýtov, ktorým skôr veria tí, ktorí sa s touto diagnózou stretávajú prvýkrát.
Mýtus prvý: Detská mozgová obrna je vážna choroba
Nie je žiadnym tajomstvom, že mnohí rodičia po vypočutí tejto diagnózy od lekára zažijú šok. Najmä v posledných rokoch, keď sa v médiách čoraz častejšie hovorí o ľuďoch s ťažkou detskou mozgovou obrnou – vozičkárov s poškodením rúk a nôh, nezrozumiteľnou rečou a neustálymi prudkými pohybmi (hyperkinéza). Ani nevedia, že mnohí ľudia s detskou mozgovou obrnou normálne rozprávajú a chodia sebavedomo a s miernymi formami medzi zdravými vôbec nevynikajú. Odkiaľ pochádza tento mýtus?
Rovnako ako mnoho iných chorôb, detská mozgová obrna sa pohybuje od miernej až po ťažkú. V skutočnosti to ani nie je choroba, ale bežná príčina množstva porúch. Jej podstatou je, že počas tehotenstva alebo pôrodu sú u bábätka postihnuté určité oblasti mozgovej kôry, hlavne tie, ktoré sú zodpovedné za motorické funkcie a koordináciu pohybov. To spôsobuje detskú mozgovú obrnu – narušenie správneho fungovania jednotlivých svalov, až po úplnú neschopnosť ich ovládať. Lekári počítajú viac ako 1000 faktorov, ktoré môžu spustiť tento proces. Je zrejmé, že rôzne faktory spôsobujú rôzne dôsledky.
Tradične existuje 5 hlavných foriem detskej mozgovej obrny plus zmiešané formy:
Spastická tetraplégia– najťažšia forma, keď pacient v dôsledku nadmerného svalového napätia neovláda ruky ani nohy a často pociťuje silné bolesti. Trpia ňou len 2 % ľudí s detskou mozgovou obrnou (ďalej sú štatistiky prevzaté z internetu), no práve o nich sa v médiách hovorí najčastejšie.
Spastická diplégia- forma, pri ktorej sú vážne postihnuté horné alebo dolné končatiny. Častejšie sú postihnuté nohy - človek chodí s pokrčenými kolenami. Littleova choroba je naopak charakterizovaná ťažkým poškodením rúk a reči s relatívne zdravými nohami. Následky spastickej diplégie sa vyskytujú u 40 % pacientov s detskou mozgovou obrnou.
O hemiplegická forma sú ovplyvnené motorické funkcie rúk a nôh na jednej strane tela. 32% má príznaky.
U 10% ľudí s detskou mozgovou obrnou je hlavnou formou dyskinetické alebo hyperkinetické. Vyznačuje sa silnými mimovoľnými pohybmi - hyperkinézou - na všetkých končatinách, ako aj vo svaloch tváre a krku. Hyperkinéza sa často vyskytuje pri iných formách detskej mozgovej obrny.
Pre ataxická forma charakterizované zníženým svalovým tonusom, pomalými pomalými pohybmi, ťažkou nerovnováhou. Pozoruje sa u 15% pacientov.
Dieťa sa teda narodilo s jednou z foriem detskej mozgovej obrny. A potom sú zahrnuté ďalšie faktory - faktory života, ktorý, ako viete, je pre každého iný. Preto to, čo sa mu stane po roku, sa správnejšie nazýva následky detskej mozgovej obrny. Môžu byť úplne odlišné aj v rámci tej istej formy. Poznám muža so spastickou diplégiou nôh a dosť silnou hyperkinézou, ktorý vyštudoval Fakultu mechaniky a matematiky Moskovskej štátnej univerzity, učí na inštitúte a chodí na túry so zdravými ľuďmi.
Podľa rôznych zdrojov sa s detskou mozgovou obrnou narodí 3 – 8 detí z 1000. Väčšina (až 85 %) má miernu až strednú závažnosť ochorenia. To znamená, že mnohí ľudia si jednoducho nespájajú zvláštnosti svojej chôdze alebo reči s „hroznou“ diagnózou a veria, že v ich prostredí sa detská mozgová obrna nevyskytuje. Jediným zdrojom informácií sú preto pre nich publikácie v médiách, ktoré sa vôbec nesnažia o objektivitu...
Mýtus druhý: Detská mozgová obrna je liečiteľná
Pre väčšinu rodičov detí s detskou mozgovou obrnou je tento mýtus mimoriadne atraktívny. Bez toho, aby sa zamysleli nad tým, že poruchy vo fungovaní mozgu sa dnes nedajú napraviť žiadnym spôsobom, ignorujú „neefektívne“ rady bežných lekárov, míňajú všetky svoje úspory a zbierajú obrovské sumy s pomocou charitatívnych nadácií, aby zaplatili za drahý kurz v ďalšom obľúbenom centre. Medzitým tajomstvo zmiernenia následkov detskej mozgovej obrny nie je ani tak v módnych postupoch, ale v neustálej práci s dieťaťom, počnúc prvými týždňami života. Kúpele, pravidelné masáže, hry s vyrovnávaním nôh a rúk, otáčanie hlavy a rozvíjanie presnosti pohybov, komunikácia - to je základ, ktorý vo väčšine prípadov pomáha detskému organizmu čiastočne kompenzovať poruchy. Koniec koncov, hlavnou úlohou včasnej liečby následkov detskej mozgovej obrny nie je náprava samotnej chyby, ale prevencia nesprávneho vývoja svalov a kĺbov. A to sa dá dosiahnuť len každodennou prácou.
Mýtus tretí: Detská mozgová obrna nepostupuje
Takto sa utešujú tí, ktorí čelia miernym následkom choroby. Formálne to platí – stav mozgu sa v skutočnosti nemení. Avšak aj mierna forma hemiplégie, pre ostatných prakticky neviditeľná, vo veku 18 rokov nevyhnutne spôsobuje zakrivenie chrbtice, ktoré, ak sa nerieši, je priamou cestou k skorej osteochondróze alebo medzistavcovej hernii. A to znamená silné bolesti a obmedzenú pohyblivosť, až neschopnosť chodiť. Každá forma detskej mozgovej obrny má podobné typické následky. Jediným problémom je, že v Rusku tieto údaje prakticky nie sú zovšeobecnené, a preto nikto nevaruje rastúce deti s detskou mozgovou obrnou a ich príbuzných o nebezpečenstvách, ktoré ich v budúcnosti čakajú.
Rodičia oveľa lepšie vedia, že postihnuté oblasti mozgu sa stávajú citlivými na celkový stav tela. Dočasné zvýšenie spasticity alebo hyperkinézy môže spôsobiť aj obyčajná chrípka alebo prudký nárast krvného tlaku. V zriedkavých prípadoch nervový šok alebo vážne ochorenie spôsobuje prudký dlhodobý nárast všetkých následkov detskej mozgovej obrny a dokonca aj objavenie sa nových.
To samozrejme neznamená, že ľudia s detskou mozgovou obrnou by mali byť držaní v skleníkových podmienkach. Naopak: čím je ľudské telo silnejšie, tým ľahšie sa prispôsobuje nepriaznivým faktorom. Ak však procedúra alebo fyzické cvičenie pravidelne spôsobuje napríklad zvýšenú spasticitu, treba od nej upustiť. Za žiadnych okolností nerobte nič cez „Nemôžem“!
Rodičia by mali venovať osobitnú pozornosť stavu dieťaťa od 12 do 18 rokov. V tejto dobe dokonca aj zdravé deti zažívajú vážne preťaženie kvôli zvláštnostiam reštrukturalizácie tela. (Jedným z problémov tohto veku je rast kostry, ktorý predbieha vývoj svalového tkaniva.) Poznám niekoľko prípadov, keď chodiace deti kvôli problémom s kolennými a bedrovými kĺbmi v tomto veku sedeli v kočíku, napr. a navždy. To je dôvod, prečo západní lekári neodporúčajú stavať na nohy deti s detskou mozgovou obrnou vo veku 12-18 rokov, ak predtým nechodili.
Mýtus štvrtý: všetko pochádza z detskej mozgovej obrny
Dôsledky detskej mozgovej obrny sú veľmi odlišné, a napriek tomu je ich zoznam obmedzený. Príbuzní ľudí s touto diagnózou však niekedy považujú detskú mozgovú obrnu za príčinu nielen zhoršených motorických funkcií, ale aj zraku a sluchu, ale aj takých javov, ako je autizmus či syndróm hyperaktivity. A čo je najdôležitejšie, veria, že ak sa detská mozgová obrna vylieči, všetky ostatné problémy sa vyriešia samé. Medzitým, aj keď je príčinou choroby skutočne detská mozgová obrna, je potrebné liečiť nielen ju, ale aj konkrétne ochorenie.
Počas pôrodu sa Sylvesterovi Stallonovi čiastočne poškodili zakončenia tvárového nervu – časť hercových líc, pier a jazyka zostali ochrnuté, no jeho vizitkou sa neskôr stala nezreteľná reč, úškrn a veľké smutné oči.
Veta „Máš detskú mozgovú obrnu, čo chceš!“ je obzvlášť vtipná! zvuky v ústach lekárov. Počul som to viackrát alebo dvakrát od lekárov rôznych odborností. V tomto prípade musím trpezlivo a vytrvalo vysvetľovať, že chcem to isté ako každý iný – úľavu od vlastného stavu. Lekár sa spravidla podvolí a predpíše procedúry, ktoré potrebujem. V krajnom prípade pomáha ísť za manažérom. Ale v každom prípade, keď človek s detskou mozgovou obrnou čelí konkrétnej chorobe, musí byť k sebe obzvlášť pozorný a niekedy lekárom navrhnúť potrebnú liečbu, aby sa minimalizoval negatívny vplyv procedúr.
Mýtus piaty: ľudí s detskou mozgovou obrnou nikde nezamestnávajú
Tu je mimoriadne ťažké povedať niečo na základe štatistík, pretože jednoducho neexistujú žiadne spoľahlivé údaje. Súdiac však podľa absolventov hromadných tried špeciálnej internátnej školy č. 17 v Moskve, kde pôsobím, len málokto zostáva po škole doma. Asi polovica ide na špecializované vysoké školy alebo katedry univerzít, tretina na bežné univerzity a vysoké školy a niektorí idú rovno do práce. Najmenej polovica absolventov je následne zamestnaná. Niekedy sa dievčatá po skončení školy rýchlo vydajú a začnú „pracovať“ ako matka. Zložitejšia situácia je u absolventov tried pre deti s mentálnym postihnutím, aj tam však približne polovica absolventov pokračuje v štúdiu na odborných vysokých školách.
Tento mýtus šíria najmä tí, ktorí nedokážu triezvo zhodnotiť svoje schopnosti a chcú študovať alebo pracovať tam, kde pravdepodobne nebudú spĺňať požiadavky. Po odmietnutí sa títo ľudia a ich rodičia často obracajú na médiá a snažia sa presadiť. Ak človek vie vyvážiť túžby s možnosťami, nájde svoju cestu bez zúčtovania a škandálov.
Dobrým príkladom je naša absolventka Ekaterina K., dievča s ťažkou formou Littleovej choroby. Katya chodí, ale dokáže pracovať na počítači iba jedným prstom ľavej ruky a jej reči rozumejú len veľmi blízki ľudia. Prvý pokus zapísať sa na vysokú školu ako psychologička nevyšiel – po pohľade na nezvyčajnú uchádzačku viacerí učitelia vyhlásili, že ju odmietajú učiť. O rok neskôr dievča vstúpilo na Akadémiu tlače v redakčnom oddelení, kde bola možnosť diaľkového štúdia. Štúdium jej išlo tak dobre, že Katya si začala privyrábať tým, že robila testy pre svojich spolužiakov. Po skončení vysokej školy si nevedela nájsť trvalé zamestnanie (jedným z dôvodov bolo chýbajúce pracovné odporúčanie od ITU). Z času na čas však pôsobí ako moderátorka vzdelávacích webov na viacerých univerzitách v hlavnom meste (pracovná zmluva je vyhotovená na meno inej osoby). A vo svojom voľnom čase píše poéziu a prózu a svoje diela zverejňuje na vlastnej webovej stránke.
Suchý zvyšok
Čo môžem poradiť rodičom, ktorí zistia, že ich dieťa má detskú mozgovú obrnu?
V prvom rade sa upokojte a snažte sa mu venovať čo najviac pozornosti a obklopte ho (najmä v ranom veku!) iba pozitívnymi emóciami. Zároveň sa snažte žiť tak, ako keby vo vašej rodine vyrastalo obyčajné dieťa – prechádzajte sa s ním po dvore, kopajte sa na pieskovisku a pomôžte svojmu bábätku nadviazať kontakt s rovesníkmi. Nie je potrebné mu túto chorobu ešte raz pripomínať – dieťa samo musí pochopiť jeho vlastnosti.
Po druhé, nespoliehajte sa na to, že skôr či neskôr bude vaše dieťa zdravé. Prijmite ho takého, aký je. Nemali by sme si myslieť, že v prvých rokoch života by sa všetko úsilie malo venovať liečbe a rozvoj inteligencie ponechať „na neskôr“. Rozvoj mysle, duše a tela sú vzájomne prepojené. Veľa pri prekonávaní následkov detskej mozgovej obrny závisí od túžby dieťaťa prekonať ich a bez rozvoja inteligencie to jednoducho nevznikne. Ak dieťa nerozumie, prečo musí znášať nepohodlie a ťažkosti spojené s liečbou, takéto postupy budú mať malý úžitok.
Po tretie, buďte zhovievaví k tým, ktorí kladú netaktné otázky a dávajú „hlúpe“ rady. Pamätajte si: nedávno ste sami nevedeli o detskej mozgovej obrne o nič viac ako oni. Pokúste sa pokojne viesť takéto rozhovory, pretože ich postoj k vášmu dieťaťu závisí od toho, ako komunikujete s ostatnými.
A čo je najdôležitejšie, verte: vaše dieťa bude v poriadku, ak z neho vyrastie otvorený a priateľský človek.
<\>kód pre webovú stránku alebo blog
Zatiaľ žiadne súvisiace články.
Anastasia
Prečítal som si článok. Moja téma :)
32 rokov, pravostranná hemiparéza (ľahká forma detskej mozgovej obrny). Obyčajná škôlka, obyčajná škola, univerzita, samostatné hľadanie práce (v skutočnosti tam teraz som), cestovanie, priatelia, obyčajný život...
A prešiel som cez tú „chromonohú“ a cez tú „klubonohú“ a cez Boh vie čo. A bude toho oveľa viac, som si istý!
ALE! Hlavný je pozitívny prístup a sila charakteru, optimizmus!!
Nana
Mali by sme skutočne očakávať, že sa veci s vekom zhoršia? Mám miernu spasticitu v nohách
Angela
Ale prístup ľudí a nepriaznivé životné podmienky ma zlomili. V 36 rokoch nemám vzdelanie, prácu, rodinu, hoci ide o ľahkú formu (pravostranná hemiparéza).
Nataša
Po očkovaní sa objavilo veľa „mozgovej obrny“. Hoci deti vôbec nemajú detskú mozgovú obrnu. Nie je tam nič vrodené ani vnútromaternicové. Pripisujú to však detskej mozgovej obrne, a preto ju nesprávne „liečia“. Výsledkom je, že v skutočnosti dostanú určitý druh paralýzy.
Príčinou „vrodenej“ mozgovej obrny často nie je trauma, ale vnútromaternicová infekcia.
Elena
Nádherný článok, ktorý vyvoláva obrovský problém – ako „s tým žiť“. Dobre sa ukázalo, že rovnako zlé je nebrať do úvahy prítomnosť obmedzení spojených s chorobou a pripisovať im nadmernú dôležitosť. Nemali by ste sa sústrediť na to, čo nemôžete, ale radšej sa sústrediť na to, čo môžete.
A skutočne je veľmi dôležité venovať pozornosť intelektuálnemu rozvoju. Dokonca sme si vpichli Cerebrocurin, dal nám obrovský impulz vo vývoji, napokon embryonálne neuropeptidy naozaj pomáhajú využívať existujúce schopnosti mozgu. Môj názor je, že netreba čakať na zázrak, ale ani sa vzdávať. Autor má pravdu: „to sa dá dosiahnuť len každodennou prácou“ samotných rodičov, a čím skôr to urobia, tým to bude produktívnejšie. Začať „zabrániť nesprávnemu vývoju svalov a kĺbov“ po jeden a pol roku je už neskoro – „lokomotíva odišla“. Viem z vlastnej skúsenosti aj zo skúseností iných rodičov.
Ekaterina, všetko najlepšie pre teba.
* Kinestézia (staroveká gréčtina κινέω – „pohyb, dotyk“ + αἴσθησις – „pocit, vnem“) – takzvaný „svalový pocit“, zmysel pre polohu a pohyb jednotlivých členov a celého ľudského tela. (Wikipedia)
Oľga
Absolútne nesúhlasím s autorom. po prvé, prečo nepovedali nič o dvojitej hemiplégii pri zvažovaní foriem detskej mozgovej obrny? líši sa od bežnej hemiplégie a od spastickej tetraparézy. po druhé, detská mozgová obrna je skutočne liečiteľná. ak máme na mysli rozvoj kompenzačných schopností mozgu a zlepšenie stavu pacienta. po tretie, autor videl ťažké deti v očiach??? tie, ktoré neprichádzajú do úvahy, aby zniesli hranie na pieskovisku. keď sa na dieťa pozriete takmer zle a ono sa trasie v kŕčoch. a krik neprestáva. a prehne sa tak, že mama má na rukách modriny, keď sa ho snaží držať. keď dieťa nemôže len sedieť alebo ležať. po štvrté. forma detskej mozgovej obrny nie je vobec nic. hlavná vec je závažnosť ochorenia. Spastickú diplégiu som videla u dvoch detí - jedno sa takmer nelíši od svojich rovesníkov, druhé je celé krivé a s kŕčmi, samozrejme, nevie vzpriamene sedieť ani v kočíku. ale diagnoza je len jedna.
Elena
S článkom celkom nesúhlasím ako matka dieťaťa s detskou mozgovou obrnou - spastická diplégia, stredne ťažká. Ako pre matku je pre mňa jednoduchšie žiť a bojovať s myšlienkou, že ak je to nevyliečiteľné, potom je to opraviteľné – je možné priviesť dieťa čo najbližšie k „normám“. sociálny život. 5 rokov sme dosť počuli, že je lepšie dať syna na internát a zdravého porodiť sami... a to od dvoch rôznych ortopédov! Povedalo sa to pred dieťaťom, ktoré má zachovaný intelekt a všetko počulo...samozrejme sa uzavrelo, začalo sa vyhýbať cudzím ľuďom...ale máme obrovský skok - náš syn chodí sám, hoci má zlá rovnováha a má ohnuté kolená... ale bojujeme, začali sme dosť neskoro - od 10 mesiacov, predtým liečili iné následky predčasného pôrodu a ľahostajnosť lekárov...
Hrdinovia našej doby
Hrdinovia našej doby – rodičia detí s diagnózou detská mozgová obrna
V tejto časti hovorím o hrdinoch našej doby, dospelých a úplne malých deťoch, ktorí odvážne bojujú o život a radujú sa, nech sa deje čokoľvek.
Narazil som na jeden článok a uvedomil som si, že som nikdy nehovoril o rodičoch „špeciálnych“ detí. Sú to však aj hrdinovia našej doby, ktorí sa v mene svojich detí nikdy nevzdajú!
„Niekde som počul legendu, podľa ktorej je Mliečna dráha reťazou duší idúcich do posmrtného života. A najžiarivejšie z nich sú duše mamičiek, ktoré celý život prosili o zdravie pre svoje dieťa. Už boli očistení utrpením a osvietení neľudským úsilím.“
Jeho malé ručičky sú nemotorné
Nevie chodiť ani rozprávať,
A za chrbtom každého často počuje:
Pozri, „prichádza“ postihnutá osoba...
Búši v ňom iba detské srdce,
Spútaný v nezbednom tele...
Hlupák sa s tým nechce zmieriť,
Čo mu osud prichystal...
Svetlana Glushkova, matka Vanya s detskou mozgovou obrnou
„Netvor Oblo, zlomyseľne, prísne a štekajúc...“ Pamätáte si na tú desivú frázu, ktorá v Radishchevovom príbehu znamenala nevoľníctvo? Pre komunitu tých, ktorých deti bojujú o možnosť hýbať sa, chodiť, študovať v bežnej škole a stať sa nezávislým človekom, je toto monštrum detská mozgová obrna (DMO), trest na celý život.
„Oblo monštrum“ je obrovské: na každých tisíc novorodencov pripadá od dvoch do šiestich detí, ktorým bude v živote diagnostikovaná detská mozgová obrna. Neurológovia v súkromných rozhovoroch priznávajú, že deti s organickým poškodením mozgu každým rokom starnú.
„Netvor je zlomyseľný“... Stupeň poškodenia mozgu je ťažké určiť, a tak sa rodičia dieťaťa dozvedia presnú „kyticu“ syndrómov, atrofií a iných porúch až niekoľko rokov po jeho narodení.
„Netvor šteká“: detská mozgová obrna nenechá dieťa ani jeho rodinu na pokoji po celý život, čo predstavuje neustálu hrozbu. Nie, väčšinou nejde o život, ale o jeho kvalitu: akonáhle sa po úspešnej rehabilitácii dostaví pozitívna dynamika, keď sa zrazu dostavia kŕče či problémy s chrbticou a kĺbmi. Keď veríte, že vaše dieťa bude môcť študovať v bežnej škole, ukáže sa, že ani jeden učiteľ v miestnej škole nesúhlasí s prevzatím zodpovednosti za „nechodiaceho postihnutého“. A ani svetlá hlava dieťaťa nie je sporom medzi rodičmi a školou. Aká škola! Skákavá chôdza a kŕčovité prsty sa u nás stávajú stigmou „inakosti“, ktorá otravuje už aj tak ťažký život malého človiečika s detskou mozgovou obrnou.
Chodba rehabilitačného centra. Stánok s informáciami pre rodičov. Na korkovej nástenke je nevyhnutné minimum informácií o tom, s čím máte bojovať...
„Pojem „mozgová obrna“ sa používa na označenie skupiny chronických stavov, ktoré ovplyvňujú motorickú a svalovú aktivitu s poruchou koordinácie pohybov. Príčinou detskej mozgovej obrny je poškodenie jednej alebo viacerých častí mozgu buď počas vývoja plodu, alebo počas (alebo bezprostredne po) pôrode, alebo v dojčenskom veku/detskom veku. Slovo „cerebrálny“ znamená „mozgový“ (z latinského slova „cerebrum“ - „mozog“) a slovo „paralýza“ (z gréckeho „ochrnutie“ - „relaxácia“) definuje nedostatočnú (nízku) fyzickú aktivitu. Samotná detská mozgová obrna nepostupuje, pretože... nedáva recidívy. V priebehu liečby sa však stav pacienta môže zlepšiť, zhoršiť alebo zostať nezmenený. Detská mozgová obrna nie je dedičné ochorenie. Nikdy sa nemôžu nakaziť alebo ochorieť. Hoci detskú mozgovú obrnu nemožno vyliečiť, neustály tréning a terapia môže viesť k zlepšeniu stavu postihnutého.“
Najhoršie po diagnóze je podľa väčšiny rodičov uvedomenie si, že detská mozgová obrna je nevyliečiteľný stav, ktorý bude trvať celý život dieťaťa. Prijať to je rovnako ťažké ako predstaviť si nekonečnosť vesmíru.
Svetlana, 32 rokov, matka sedemročného chlapca s detskou mozgovou obrnou: „V mojom prípade je všetko celkom dobré. Mám staršie zdravé dieťa, milujúceho manžela, ktorý zarába slušné peniaze, všetci moji blízki pomáhajú - kto môžu - pri liečbe môjho najmladšieho syna... Ale niekedy pri ďalšej rodinnej oslave si zrazu uvedomím, že sa nemôžem smiať tak ľahko ako všetci ostatní. V hlave vám znie „Vaše dieťa nebude nikdy zdravé“ a zdá sa, že zábava je posypaná sivým popolom...“
Svetlana nie je pesimistka. Po vytrasení popola z duše začína odznova: masáž synových krivých nôh po prebudení, spoločná ranná toaleta, počas ktorej sa cesta do kúpeľne a pobyt v nej natiahne na 15-20 minút a obliekanie sa mení na cirkus, hodina gymnastiky po raňajkách, bolestivé úseky, počas ktorých je hlas matky prísny a jej duša je trhaná bolesťou: "Načo je to všetko pre dieťa?" A potom prechádzka po dvore a túžba skryť sa za neviditeľným plášťom pred zvedavými, znechutenými alebo príliš žalostnými pohľadmi. Večer cvičenie na lopte, proti hrazde, s vertikalizátorom alebo plošinou (celý byt sa už dávno zmenil na telocvičňu), čítanie detských kníh a logopedické cvičenia. Pri všetkých týchto činnostiach musíte mať čas urobiť všetko potrebné okolo domu a pohladiť svojho staršieho, na ktorého, bohužiaľ, zostáva veľmi málo času. "Keď sa narodil najmladší," hovorí Sveta so smútkom, "nevšimla som si, ako náš prvorodený vyrástol." Neskoro v noci - povinný rituál: návšteva miest, ktoré diskutujú o metódach liečby a rehabilitácie detí s detskou mozgovou obrnou. Doteraz nebolo vynájdené nič lepšie ako gymnastika, ale zrazu?.. Dni sa menia na mesiace, mesiace na roky a nie je ďaleko čas, kedy bude diagnóza „detská mozgová obrna“ sprevádzať dospelého... Ale bude zaobíde sa bez pomoci matky??
Všetko je oveľa komplikovanejšie v prípadoch, keď v rodine s chorým dieťaťom nie je otec. Ak veríte sociologickým výskumom, v ôsmich z desiatich prípadov otec utečie od dieťaťa s vážnou celoživotnou chorobou. Keby tak sociológovia dokázali vysvetliť, čo spôsobilo takú duchovnú slabosť našich mužov!
Evgeniya, 28 rokov, matka trojročného chlapca s detskou mozgovou obrnou:
„Moja svokra mi neustále dávala najavo, že za to, že som porodila choré dieťa, môžem len ja. Presnejšie povedané, nedokázala porodiť zdravého dediča svojho úžasného syna. Úžasný syn prišiel domov po Mishkiných prvých narodeninách a zakryl oči a povedal, že s niekým takým nemôže stráviť zvyšok života... Nenachádzal slovo. Teraz je všetka jeho pozornosť venovaná jeho synovi vyjadrená prevodmi peňazí vo výške asi dvetisíc rubľov mesačne. Naozaj mu chcem tieto peniaze hodiť na oči, ale bez nich neprežijeme, pretože žijeme hlavne z dôchodku nášho syna...“
S tým všetkým je Zhenya veľmi bystrý a pozitívny človek. Spolu s nemocnicami a rehabilitačnými centrami navštevuje so svojím dieťaťom kostoly a kláštory a hovorí, že nepochybuje o Božej pomoci pre jej dieťa. „Veď také deti,“ dodáva, „samotní anjeli môžu robiť zázraky...“
Prvýkrát sa pravdepodobne stane zázrak, keď rodičia, ohromení diagnózou, namiesto sebeckého „načo nám to je?“ zrazu sa pýtajú: „Prečo sme dostali taký test? Odpoveď prichádza s časom: aby sme sa zbavili márnosti a pochopili, že hlavnou vecou je život av tomto živote láska. Len oni sú skutočnými hodnotami, ktoré sa tak často ocitajú v tieni osobných ambícií, kariérnych ašpirácií, materiálnych očakávaní či masových ilúzií.
Tatyana, matka jedenásťročnej dcéry s detskou mozgovou obrnou: „Len moja dcéra ma naučila skutočne milovať a chápať bolesť iných ľudí. Priatelia sa mi priznali, že pred narodením mojej dcéry som sa im zdala byť absolútne prosperujúcim, no chladným človekom. Teraz hovoria, že naša rodina vyžaruje teplo."
Ľudmila Petrovna, detská lekárka s dlhoročnou praxou: „V súčasnosti veľa rodín s bežnými deťmi nemá dostatok času ani duševnej sily na starostlivosť o deti. Je dobré, ak sa rodičia tešia, že sa bábätko naučilo chodiť, a potom berú ako samozrejmosť beh, skákanie a schopnosť obliekať sa, kresliť, čítať... Ale v špeciálnej rodine na mojej stránke, kde je dievčatko s detskou mozgovou obrnou, ja, úprimne, vždy idem s radosťou. Neviem, či je možné o tom hovoriť, ale zdá sa, že som preniknutý ich silou, ich vierou, ich láskou. Keď som unavený, hovorím si: "Toľko rokov sa neunavili!" A keď mi do duše prenikne menšia nálada, spomeniem si, ako sa táto rodina teší, že sa ich dcéra naučila vstať, opierajúc sa o kolená svojho otca...“
Júlia má veľmi ťažké dieťa. Vo vzťahu k „decelesovi“ to znamená, že sa takmer nehýbe, nehovorí, nevidí (atrofia zrakového nervu) a trpí epilepsiou. Osem mesiacov po narodení bolo všetko v poriadku a potom - infekcia, vysoká horúčka, kóma a ďalšia časť života ako zo zlého sna... Počas čajového večierku na psychoneurologickom oddelení Ruskej detskej klinickej nemocnice, keď deti dávali Keď sme hodinu pokoja, Yulia povedala úžasnú vec: „Niekde som počula legendu, podľa ktorej je Mliečna dráha reťazou duší idúcich do posmrtného života. A najžiarivejšie z nich sú duše mamičiek, ktoré celý život prosili o zdravie pre svoje dieťa. Už boli očistení utrpením a osvietení neľudským úsilím.“ Nie je zázrak počuť to od obyčajnej mladej ženy, ktorej starosti sa predtým zvrhli na výšku platu a trenice s manželovými príbuznými?
Dnes lieči svoju najstaršiu dcéru, stará sa o nedávno narodenú najmladšiu dcéru a popri tom študuje na čiastočný úväzok, aby sa stala sociálnou pracovníčkou.
Každá takáto rodina je samostatným príbehom, ktorý má svoj začiatok (svadba), prvé zvraty zápletky (čas pohody) a vrchol - narodenie dieťaťa s tak závažným ochorením, že niektorí lekári v materských nemocnice a nemocnice radia matke, aby si neničila život a odovzdala „nešťastné“ bábätko špeciálnemu ústavu. Ako sa tento príbeh vyvinie, závisí nielen od jeho hlavných postáv. Ľudia, ktorí sú náhodou nablízku, do nej môžu písať veselé odseky a strany.
Ťažká je nielen fyzická slabosť, ale aj stav odmietania. Tých pár rodičov, ktorí mohli navštevovať rehabilitáciu v zahraničí, si neskôr nepamätajú rozkoše západného života, ale svoju vlastnú duchovnú ľahkosť. Z pocitu úplnosti dieťaťa, z absencie lepkavých pohľadov, zo vyžarovania prichádzajúcich úsmevov a nevtieravej pomoci.
Netreba si myslieť, že rodinám s ťažko chorými deťmi stačí drahá pomoc pri liečbe. Niečo, čo sa niekedy zdá byť pre iných bez akejkoľvek hodnoty, sa pre nich môže ukázať ako neoceniteľné.
Káťa, matka päťročnej dcéry s detskou mozgovou obrnou: „V dači vedľa nás sa usadila úžasná rodina. Majú už vlastných vnúčat, ale tento pár stačí na všetky deti. Vrátane mojej dcéry. Ak si iní susedia len šepkajú za našim chrbtom, tak strýko Peťa zakaždým, keď stretne náš kočík, potrasie dcére rukou, pochváli jej oblečenie a povie, ako rád sa s ňou rozpráva. A teta Ira nám ráno prináša „najkrajšie bobule pre princeznú“. Ide, samozrejme, nie o bobule, ale o úprimnú účasť týchto úžasných ľudí. Po komunikácii s nimi mizne môj strašidelný pohľad a moja sila pribúda.“
V rozhovore s Tatyanou Malaninou, zakladateľkou verejnej organizácie rodičov zdravotne postihnutých detí „Mier pre všetkých“ (mesto Balashikha, Moskovský región), sme zistili, čo je rodičom špeciálnych detí nekonečne drahé pri komunikácii s obyčajnými ľuďmi. ktorí nie sú obdarení mocou ani veľkými peniazmi.
...Čas venovaný dieťaťu v rozhovore alebo stolovej hre.
...Pozvánka na hru so zdravými deťmi.
...Prekvapenie pre nekonečne unavenú mamičku v podobe ponuky obsadenia dieťaťa a možnosti pre ňu byť niekoľko hodín sama.
...Pomoc pri vytváraní domácich rehabilitačných zariadení: od špeciálneho kresla až po hojdacie plošiny.
...Bez akýchkoľvek požiadaviek sa dvere podržali a kočík zdvihol.
...Návšteva "centrály" organizácií pre postihnuté deti s farbami, plastelínou a otázkou "ako môžem pomôcť?"
...Prerozprávaný článok alebo program o nových liečebných postupoch a tréningoch.
...Široký úsmev, no nie ľútostivý pohľad.
Vera, matka pätnásťročnej dcéry s detskou mozgovou obrnou: „Často si myslím, že všetko v našom svete nie je náhodné a jednoducho nie sme schopní pochopiť dizajn vesmíru. Možno ma narodenie môjho dieťaťa zachránilo pred hlúpym životom alebo ma zachránilo pred inými nešťastiami... Je ťažké o tom hovoriť, môžete tomu len veriť.
Milujem slová Alexandra Greena, že ak urobíte zázrak na inom človeku, bude mať inú dušu nielen on, ale aj vy. „Špeciálni“ rodičia majú už dlho „iné“ duše. Ukazuje sa, že naše deti sú nám dané na spásu. A s najväčšou pravdepodobnosťou nielen my."
Natália KOROLEVA
Rozhodla som sa napísať tento príbeh mamám, ako som ja. Možno aj pre tých, ktorým sú postihnutí ľudia a ich rodiny prekážkou či prírodným javom, no nič viac. Sám som žil rovnako, kým mi do života nevstúpila bolesť, pretože sa začala dlhá operácia srdca.
Ďakujem Bohu, že môj syn je invalidný
Stalo sa tak, že dlho očakávaný darček - syn - nebol „taký“ od narodenia. Nedokázal som ani sformulovať myšlienku, čo presne bolo zlé. Ale hneď od prvého dňa ma bolelo srdce a obrátilo sa dovnútra z pocitu tejto „inakosti“. Diagnóza znie komplikovane, je jednoduchšie povedať, že ide o variant autizmu.
Takmer štyri roky som pracoval na jednotke intenzívnej starostlivosti, kde som získal zručnosti defektológa, logopéda, psychológa a praktického lekára. Diagnóza bola pre mňa ako železobetónový múr, ktorý som musel preraziť holými rukami, čelom, čímkoľvek, no bez toho, aby som sa pohol nielen dopredu, ale často sa – po dlhej rehabilitácii – plazil ďaleko dozadu.
Práve v týchto vojnách som sa musel stretnúť sám so sebou. A nech to znie akokoľvek paradoxne, som za toto stretnutie vďačný Bohu viac ako čokoľvek iné. Najprv so sebou pýcha, samozrejme, priniesla zúfalstvo. Ale zároveň ma Pán jemne a so silou nevyhnutnej axiómy viedol k modlitbe. Istý čas sa dalo odvolávať na únavu a neschopnosť modliť sa, no realite sa nedalo uniknúť. Nič nepomáhalo, dieťa sa nevyvíjalo, zhoršovalo sa, telo začalo zlyhávať. Ale Evanjelium bolo pred mojimi očami... A až keď prišlo vedomé prosenie o situáciu, začali sa zmeny v liečbe. Keď sa modlitba skončila, skončili sa aj „náhody“.
Neviem, prečo mi lekári nedali invaliditu tak dlho. Ale viem určite, že ja sám som nebol pripravený na rozsudok. Bojujúc s veternými mlynmi klinických prejavov som sa tvrdohlavo držal šťastného konca. Pán dával túto nádej na sedem rokov. A lekári hovorili o možnosti zmeny k lepšiemu. A potom ma poslali do skupiny. A nie preto, že som sa prestal modliť. Ale pretože prišiel čas naučiť sa lekciu, na ktorú ma Pán milostivo pripravoval celých sedem rokov. "Buď vôľa tvoja..."
Ahoj môj špeciálny syn. Prechádzaš mojimi životnými lekciami so mnou, moje dvojky sú tvoje dvojky. A ty mi ich pomáhaš napraviť a toleruješ ma, keď nebojujem s tvojou chorobou, ale v prvom rade sám so sebou. Máme pred sebou celý život, takú dlhú lekciu na nezaplatenie. A Boh nám pomáhaj, aby sme sa to naučili a na konci zložili tú najdôležitejšiu skúšku.
matka
Na chodbe bol kočík pre dvojičky, len veľmi veľký. Taká zvláštna lokomotíva, ktorá aj na pohľad zvonka vyzerala ťažká a masívna. Kým som sa snažil pochopiť, na čo slúži taká ťažkopádna konštrukcia, z fyzioterapeutickej miestnosti sa chrbtom ku mne pomaly začala vynárať krehká ženská postava. Okolo krku mala ruky dosť dospelého dieťaťa, ktoré bolo len o pol hlavy nižšie ako jeho matka.
Okamžite sa otočila a rýchlo sa vrátila do kancelárie... a rovnakým spôsobom vyniesla aj druhé dieťa: chlapcove ruky bez života viseli pozdĺž jeho tela.
Bolo jasné, že chlapec bol silný, dokonca nedokázal dobre držať hlavu. Matka ho pritiahla k sebe a takmer odtiahla do kočíka. Potom špeciálnym nacvičeným pohybom uložila malého synčeka do kočíka – nedokázal jej však pomôcť. Okamžite sa otočila a rýchlo sa vrátila do kancelárie... a rovnakým spôsobom odniesla aj druhé dieťa. Len chlapcove ruky neboli ani na jej pleciach, ale viseli ako cudzie predmety pozdĺž jej tela.
Po vložení druhého syna do kočíka sa žena narovnala, chytila sa za spodnú časť chrbta a otočila sa ku mne:
"Mohol by si podržať otvorené dvere, kým budem tlačiť kočík hore po schodoch?"
Pozreli sa na mňa beznádejne unavené oči, ktorých chrpa modrá farba bola pokrytá drôtom bolesti. Vyzerala, akoby nemala ani tridsať.
Otvorila som dvere. Zrolovala kočík po schody na druhé poschodie, potom vzala prvého chlapca a niesla ju: v rehabilitačnom centre nebol výťah a samotné schody boli úzke.
– Prosím, zostaň s Maximom. ja rýchlo.
Maxim ticho sedel. Oči blúdili priestorom a nezastavovali sa pri predmetoch. Ani ja som ho nezaujímal. Kútikom úst mu tiekli sliny.
Žena zišla dole, zdvihla druhé dieťa a ťahala ho hore schodmi. Odvrátil som sa. Už nebolo sily pozerať sa.
Potom sme na ňu ešte niekoľkokrát narazili na chodbách centra. Zistil som, že žije sama s mamou. Otec detí utiekol hneď, ako sa narodili: hneď sa ukázalo, že sú . Najstarší Tolik je trochu silnejší a vie žuť a niekedy sa aj postaví na lôžko, pričom sa drží po stranách. A najmladší prehĺta len tekutú potravu a vôbec sa nevie postaviť na nohy. Majú už desať rokov.
Naposledy som ju videl na ulici, za plotom centra. Stála, zhrbená od bolesti v chrbte a kŕčovito fajčila. Nestihla: deti sa po krátkom spánku chystali zobudiť.
Zamrzol som pri bráne a... Nechápal som až tak zvnútra, ako som zvnútra cítil, prečo starší Zosima padol na zem pred Dmitrijom Karamazovom: poklonil sa krížu, ktorý musel niesť. zvyšok jeho života. A váha tohto kríža bola neuveriteľná.
V tej chvíli som naozaj chcel padnúť na kolená pred touto MAMINOU.
Ocko
Chodba prijímacieho oddelenia rehabilitačného centra bola preplnená deťmi i dospelými. Bol to náročný deň príchodu nových malých pacientov a ich sprevádzajúcich ľudí. Bolo počuť bzučanie hlasov, šušťanie dokumentov, plač a rozruch detí. V úzkom priechode medzi obchodmi sa do nej vtesnal kočík s asi osemročným chlapcom. Slabé ruky boli zastrčené medzi kolená a nožičky boli stiahnuté k sebe pevnejšie, aby neprevísali cez okraje kočíka a nerušili okoloidúcich. Na hlasné zvuky niekedy reagoval tak, že sa snažil zdvihnúť hlavu, ktorá vzápätí klesla späť nadol a nemohla sa oprieť o slabý krk. Slintanie chlapca starostlivo utrel asi 25-ročný chlapík, ktorý sedel vedľa neho.
Po chvíli z kancelárie vyskočila mladá, trhaná žena. Za silným buchnutím dverí sa okamžite ozvalo jej nadávanie. Ostré pískanie všetkých stíchlo. Jednoducho kričala na zatvorené dvere a nebolo jasné, koho presne oslovuje.
- Nie, prídem domov a zariadim to za ňu! Nezapísala si výsledky mantu! Cestujem dvesto míľ, aby som sa osušil! Áno, neviem, čo budem robiť s lekárom. A tieto, wow, nie sú ani menejcenné!!!
Chlapec v kresle sebou trhol a začal bučať. Chlapík si ho s obavami položil na kolená, pevnejšie ho objal a zrazu stiahol krik:
- Zmlkni! Vidíš, že je nervózny. Si matka. Je to jej vlastná chyba, že nedodržiava dokumenty.
Dvere sa otvorili a z ordinácie vyšiel doktor. Nepozrela sa na ženu a okamžite sa obrátila na mladého muža:
Chlap si ťažko povzdychol: „Nie som otec. Len mi je ľúto toho chlapca...“
- My, ocko, sa s tebou môžeme stretnúť na polceste: prijmeme ťa na ošetrenie, ak dnes prinesieš výsledky röntgenu. Môžete to urobiť v najbližšej nemocnici. Dám vám adresu a dokonca vám tam zavolám. Nebude to stáť veľa.
Chlap si ťažko povzdychol:
"Mám peniaze len na spiatočnú cestu." A tiež nie som otec. len mi je luto toho chlapca...
Veľké srdce
Na ihrisku hrali piati chlapci futbal. Očividne nebolo dosť hráčov: v lete mnohí odišli na svoje chaty. Jedna brána zostala prázdna a najstarší vodca, vysoký asi 11-ročný chlapec, sa neustále obzeral: objavil by sa na ulici ďalší potenciálny hráč?
Ale v horúce popoludnie neboli žiadni ľudia ochotní skočiť. Len my so synom sme sa prechádzali ľudoprázdnou uličkou. Chlapec priskočil k nám a ako kapitán tímu sa ponáhľal k synovi:
- Počuj, chlapče, poď k našej bráne. Chýbaš nám.
Môj syn šťastne prikývol a rýchlo odklusal smerom k miestu. Smutne som pozrel na chalanov:
– Nevadí mi to, ale nebude to moc užitočné.
- Na tom nezáleží, pokiaľ to stojí.
V priebehu nasledujúcich minút sa okolo novovyrazeného brankára prevalilo niekoľko lôpt. Kapitán s obavami a už podráždene sledoval, ako Igorkovi, ktorý pomaly otváral náruč, minul ďalší gól. Aby som zabránil tomu, aby sa chlapec úplne nahneval, rozhodol som sa predísť situácii:
- Nebuď naštvaný. Varoval som ťa, že to neprinesie nič dobré. Je invalidný.
Chlapcova tvár sa zrazu na chvíľu napätá a jeho oči sa zúžili. Očividne o niečom premýšľal.
"Myslel som si, že je rozmaznaný," odpovedal mi chlapec a potom sa prudko otočil k hrajúcim chlapom. - No, prestaň! Ty, chlapče, poď k nám, zober loptu a trafíš bránu.
Syn sa švihol a... lopta zostala na mieste. "Nič," povedal kapitán. - Poď, chlapče, poď. Zasiahnite znova"
Igor sa pomaly zohol, nemotorne narovnal ruky a zobral loptu, ktorá sa už dokotúľala do jeho brány. Potiahol nohy, rozbehol sa k druhej bránke, vložil loptu, švihol a... udrel teniskou o asfalt. Lopta zostala na mieste. Chlapci sa začali smiať.
- Tak buď ticho. Zostaň a nezasahuj. Poď, chlapče, poď. Zasiahnite znova.
Tentokrát sa lopta dokotúľala do brány.
- Hurá! – radostne vykríkol syn.
- Výborne! Teraz zostaň pri bráne, zavolám ti znova. A neopovážte sa smiať.
Chlapec ešte niekoľkokrát prerušil hru, aby mohol streliť svoje góly Igorek. Chlapci skrútili pery, ale neodvážili sa neposlúchnuť svojho kapitána: nikdy sa nesmiali. Asi po hodine išli všetci domov na večeru.
Už som toho chlapca nikdy nevidel: s najväčšou pravdepodobnosťou tu zostal len chvíľu na dovolenke.
Toto bol prvý a posledný tímový zápas na dvore, na ktorý bol pozvaný môj syn. A za to patrí moje špeciálne poďakovanie tomuto malému kapitánovi s veľkým srdcom.
